Hola,

Me llamo Lorena, vivo en Alcorcón y esta es la historia de mi hijo Said:

Nació hace 13 años en Alcorcón. Mi hijo por describirlo un poco fue un niño maravilloso, con un carácter positivo y una gran alegría que nos trasladaba a todas las personas que vivíamos con él. Tenía la sonrisa de un ángel y a pesar de su discapacidad nunca dejo de sonreír. Debido a un fallo hepático falleció en octubre de 2019.

En la última revisión que le hicieron tenía un 85% de discapacidad reconocida lo que implica, que en ese momento Said era un gran dependiente. Aunque nos lo ponía todo muy fácil, necesitaba las 24 horas del día la ayuda de una persona para poder seguir adelante.

Siempre he reivindicado que las personas con discapacidad, han de tener los mismos derechos y oportunidades que los demás. Si las condiciones de una persona son “especiales” tenemos que hacer todo lo que sea posible para que las medidas desde las instituciones y gobiernos sean “especiales” y les puedan ofrecer toda la ayuda que necesitan para tener una calidad de vida digna.

Existen muchas dificultades para las familias, que difícilmente tenemos que afrontar ya que las ayudas, son por desgracia muy pocas y muchas veces, más aún en el caso de Said al no tener un diagnostico, no sirven para que podamos ofrecerles lo mejor posible. Por poneros un ejemplo, mi hijo en 13 años usó 5 sillas de ruedas y cada una de ellas puede llegar a costar más de 4000 euros. Creo que el Gobierno y las Comunidades Autónomas tendrían que destinar más recursos para que las familias con grandes dependientes podamos afrontar estos gastos sin tener que ser nosotros, muchas veces, las que las asumamos. Esto es de vital importancia.

Otro de los puntos y diría que el más importante es la necesidad que hay en destinar más recursos a la investigación de todo tipo de enfermedades y sobre todo a los que no tienen diagnóstico. ¿Por qué es primordial esto? Muy sencillo: El diagnóstico ayuda mucho en saber cómo hemos de comportarnos, que terapias o ayudas concretas necesitan nuestros hijos para que puedan progresar adecuadamente. Me gustaría que para el próximo año 2021 los políticos, seáis del partido que seáis os pusieseis de acuerdo, y aumentaseis la financiación, tanto a nivel autonómico como estatal, en la investigación de todo tipo de enfermedades.

Ahora mismo estamos viviendo una pandemia global y si bien es cierto que tenemos que poner todos los recursos necesarios para que podamos recuperar la normalidad, la misma importancia tiene no olvidarse de las demás enfermedades y las personas que las tienen. Solamente de esta manera podremos avanzar.

Quiero aprovechar para agradecer a todas las personas que ayudasteis a mi hijo a luchar contra su enfermedad, bien seáis médicos, enfermeros, profesores, amigos, vecinos… muchísimas gracias por todo. Said ha sido lo mejor de mi vida, la mejor lección de mi vida. Me ha enseñado muchísimas cosas positivas y sé que a través de estas palabras, si conseguimos remover conciencia y llegamos a muchas personas seremos capaces de mejorar la vida de muchas personas. Luchemos por que se destinen más recursos a la investigación de todo tipo de enfermedades. Luchemos por que haya recursos para poder hacer diagnósticos concretos. En definitiva luchemos por todo lo que nos une.

Muchas gracias,

Lorena Arias Lorenzo.