Pregunta para Parlamento de Andalucía
Para Neizan, la ortopedia es un recurso más que mejora su calidad de vida. ¿Por qué las familias no tenemos acceso a un catálogo ortopédico? Deberíamos conocer los servicios que existen para cubrir las necesidades de nuestros niños
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Somos los orgullosos padres de Neizan, un precioso niño que deseábamos conocer con ansia antes de nacer, y que se ha ganado el apodo de Pequeño Guerrero por su esfuerzo, y por todo lo que nos está enseñando en esta crianza atípica. Esa en la que la constancia y la empatía son factores clave cuando se convive con una enfermedad rara, en nuestro caso el Síndrome de Allan Herndon Dudley asociado a las siglas (MCT8-AHDS), gen SLC16A2.
En estos dos años de nuestro hijo, las revisiones médicas, la rehabilitación, las terapias y la ortopedia, ya forman parte de nuestro día a día para mejorar en conjunto su evolución. Sin embargo, pasado este tiempo, nos damos cuenta de que existen materiales ortopédicos que podrían cubrir necesidades, que desconocemos por falta de información, y motivo por el que lanzamos esta petición
Para que en los diagnósticos en los que se necesite apoyo ortopédico, los profesionales den a conocer a las familias qué opciones de aparatología hay disponibles. Que podamos proponer cuáles serían útiles para cubrir las demandas que muestran los niños durante la convivencia, así como para mejorar su postura y su movimiento diarios. No queremos que a otros les pase lo que nos sucede a nosotros, que ahora con dos años, a Neizan se le esté haciendo un asiento para poder sentarse en casa, y no tener que estar apoyado encima de sus padres para poder comer, o descansar, con el mal posicionamiento que puede perjudicarle en su desarrollo anatómico, sin contar los dolores musculares que padecemos los adultos.
Por ello necesitamos orientación y conocimientos sobre las ortopedias que existen sin tener que recurrir a ellas como última opción. Si yo veo que Neizan hace por caminar, que tenga un medio con el que poder practicar y coger fuerza, si existe un apoyo que mejore su postura, que tenga la oportunidad de probarlo… Es él quien se pone sus límites y quien decidirá hasta dónde puede llegar por encima de su pronóstico.
Y sí, conocemos el alto coste de la ortopedia, que a medida que vaya creciendo necesitará algo nuevo, pero si no se lo ofrecemos, tal vez estemos perdiendo una oportunidad de avance que no debemos dejar pasar.
En nuestro caso, la primera ortopedia de Neizan, una silla para poder bañarle, fue la que marcó un antes y un después para dar a conocer su historia, porque nuestro bebé, llegó al mundo sin ninguna complicación, pero a partir del cuarto mes, sobre todo su madre, comenzó a ver que no iba cumpliendo los hitos marcados para su edad.
Según su pediatra, cada niño tiene su evolución. Y cuando conseguimos que le diesen en el Hospital rehabilitación, el neurólogo le observó y comenzaron las pruebas. Pruebas y más pruebas que nos acaban de darnos luz, y que terminaron en un estudio genético que nos dio como diagnóstico un nombre: el Síndrome de Allan Herndon Dudley (MCT8-AHDS), gen SLC16A2.
Los médicos fueron muy rotundos “no sabemos prácticamente nada de la enfermedad, en el mundo hay 500 casos, y son niños que no hablan, no caminan…” ¿pero podrá llegar a sentarse a nuestro lado preguntamos? y no supieron ni que respondernos.
La salida de ese despacho fue como una caída libre a lo más profundo de un agujero sin fondo. La vida se había parado, sentíamos una gran sensación de tristeza, de vacío, no sabíamos qué hacer y solo la familia más cercana supo de ello.
Nuestra única duda era saber hasta dónde podría llegar ese niño que tanto habíamos anhelado… y la respuesta la buscamos en internet, pero no había nada, solo textos en otros idiomas, y nosotros seguíamos rotos sin ningún tipo de esperanza. En una de esas búsquedas por la red, se encontró un enlace a un grupo de Facebook con el nombre del síndrome. Mandé un mensaje, verificaron mi historia, y no solo encontré familias con un caso como el nuestro en España, sino que mencionaron la palabra medicación. No era la cura, pero podía paliar los síntomas de la enfermedad, y la esperanza apareció. Hablé con el doctor que la estaba suministrando en Madrid, y nos emplazó a la derivación.
Eso nos ayudó a fortalecernos y querer luchar, pero solos, porque anímicamente no estábamos preparado para afrontar en público el diagnóstico de Neizan hasta que una familia que ya conocía esta realidad atípica nos quiso aconsejar, y hablarnos de lo que nos íbamos a encontrar “vas a necesitar miles de cosas, gastaréis mucho dinero, algunas cosas os ayudarán a conseguirlas, otras, os tendréis que mover… y crearos una red social porque lo vais a necesitar. Tendréis que acabar contando la verdad aunque duela”
Y ese camino tuvimos que recorrerlo con motivo del precio que debíamos pagar por una silla para bañar a Neizan, no podíamos asumirlo, y se nos ofreció la posibilidad de dar a conocer nuestra situación en el Mar de Isla Cristina, la página de facebook de la Isla, donde se realizó una publicación, y comenzó una aluvión de apoyo, donaciones, palabras llenas de cariño de gente que no conocíamos y se ofrecía a ayudarnos. La página estaba tan saturada que no podíamos ni dar las gracias por todo el amor recibido, y con ese alcance, fue como familiares y amigos se acabaron enterando de la historia de Neizan el Pequeño Guerrero.
Así sucedió, por necesidad, y no antes ni de otra forma, porque no teníamos la fuerza moral para dar el paso. Estábamos en shock, en duelo, nos resultaba difícil y complicado asumir el diagnóstico de nuestro hijo, y no era una cosa con la que nos sentíamos cómodos para contar.
Pasado este tiempo, sabemos que la visibilidad es importante para ayudar a otras familias, para dar a conocer que estas realidades existen, y que nuestros niños son igual de capaces con una alegría y un amor que desborda. Neizan es el motor que nos da la energía necesaria para seguir luchando día a día.
En estos últimos 4 meses, el Pequeño Guerrero, está mejorando positivamente gracias a la medicación, las terapias y la rehabilitación que recibe, y queremos que la ortopedia sea un plus más. Por ello, para que a las familias se nos dé la posibilidad de conocer el material ortopédico que pueda promover su evolución, ¿nos ayudas a ser escuchados con tú apoyo y difusión a esta petición?