Mi pequeña Iria nació en octubre de 2019 tras un embarazo normal. Una niña sana. En el hospital le intentaron realizar sin éxito las pruebas del oído, nos dijeron que era normal y que repetirían la prueba la semana siguiente. No imaginábamos que aquella prueba sería tan importante para la vida de nuestra hija. 

Las pruebas que detectan si el sonido llega con normalidad al cerebro salieron mal y nos derivaron para realizar más comprobaciones médicas. Emocionalmente, esta etapa de médicos y esperas se nos hizo cuesta arriba. Teníamos la esperanza que todo fuera un error pero cada cosa que leíamos en Internet nos desanimaba.

Un mes después de nacer, el doctor nos confirmó el diagnóstico: Iria tiene hipoacusia bilateral profunda. Es decir no había ninguna respuesta auditiva en ninguno de los dos oídos a más de 110 decibelios. En ese momento se nos cayó el mundo encima, y aunque ya nos lo imaginábamos la confirmación te hunde.

Con muchísimo tacto, el doctor nos habló de los implantes cocleares y de todos los pasos a seguir para que nuestra hija pudiera recuperar la audición. Ha sido duro pero al año, tras muchos nervios y dudas y una larga intervención quirúrgica, Iria ya tiene sus implantes. 

Detrás de ese diagnótisco hay un proceso muy largo de asimilación y aceptación que hemos ido recopilando en nuestra cuenta de Instagram. Nos ayudó seguir a otras familias que habían pasado por situaciones similares, compartir nuestro camino aquí es también una forma de ayudar a visibilizar y normalizar.

A pesar de los altibajos emocionales, hemos tenido mucha suerte con todo el proceso médico. Las pruebas y los implantes son hoy en día tratamientos que cubre al 100% la sanidad pública. Y eso es en parte gracias a la lucha de otros padres que antes de nosotros tuvieron que lidiar con esta situación. 

Sin embargo, los implantes cocleares son unos aparatos muy complejos y costosos que requieren de un mantenimiento puntual para su correcto funcionamiento. Cables, bobinas y otros mecanismos que cada cierto tiempo hay que sustituir. El coste anual puede ser de hasta 2.000 euros según el caso. Aunque tenemos derecho a una ayuda por discapacidad en forma de desgravación fiscal queremos luchar porque exista una ayuda específica para costear el mantenimiento de los implantes ante cualquier imprevisto o reparación que pueda surgir. Porque no todas las familias pueden hacer frente a estos gastos sin ayudas externas.

Por todo ello lanzamos esta iniciativa para que nuestra pregunta llegue a nuestros representantes políticos. Contamos con vuestro apoyo para ser escuchados. Gracias.