Pregunta para Congreso de los diputados
He superado una leucemia que he tratado en Cuenca, en Valencia y en Barcelona. ¿Por qué no se automatiza el seguimiento de los pacientes que necesitan recibir tratamiento en diferentes comunidades?
Me llamo Lucía y vivo en Cuenca. A principios del año 2020, empecé a padecer dolor en el brazo. Por aquel entonces yo hacía un trabajo físico y lo achacaba a un mal gesto derivado de esto. Con el tiempo, el dolor se me empezó a trasladar a la espalda, al cuello y al otro brazo. Como estaba empezando la pandemia de la Covid-19 y yo de entrada consideraba que se trataba de dolor muscular, no acudí al médico. Después de unos días, empecé a tener vómitos y fue entonces cuando mi médica de cabecera consideró que tenía que acudir a urgencias. Cuando fui, me hicieron radiografías y se percataron de que tenía las articulaciones un poco inflamadas. Los médicos creyeron que los vómitos eran debido a la medicación que tomaba para el dolor muscular así que me mandaron a casa.
Después de cinco días, al ver que los vómitos no cesaban, volví al médico y me hicieron una analítica. Entonces vieron que no tenía plaquetas; me diagnosticaron una trombopenia y me mandaron un tratamiento de inmunoglobulinas que no funcionó. Después de esto, me practicaron una biopsia medular y me diagnosticaron, definitivamente, una Leucemia Linfoblástica Aguda. Me dieron tres ciclos de quimioterapia. Como el primero no me limpió del todo de la enfermedad, consideraron que necesitaría un trasplante de médula ósea, así que me hicieron dos ciclos más para conseguir que la enfermedad remitiera y entonces, en octubre, me mandaron a Valencia para practicarme el trasplante. Tuve la suerte que mis dos hermanas eran compatibles al 100% conmigo.
Todo salió muy bien. No hubo rechazo de ningún tipo. Aun así, después de nueve meses, me informaron de que había recaído. Entonces me sugirieron someterme a un tratamiento de inmunoterapia CART en Barcelona, así que me trasladé por dos meses. Durante el tiempo que estuve allí lo pasé un poco mal; tuve picos de fiebre y algunas complicaciones me llevaron a la UCI un par de veces. Además, aunque por suerte tengo familiares que viven tanto en Valencia como en Barcelona, me sentía lejos de mi gente y de mi ciudad. No pudieron ponerme el tratamiento entero debido a las complicaciones en cuestión, pero en estos momentos hace cuatro meses que terminé y sigo limpia de enfermedad. Estoy esperando los resultados de un aspirado de médula, pero como las analíticas van saliendo bien, yo estoy positiva. La recuperación me está constando, pero estoy trabajando en ello.
El proceso de enfermedad por el que he transitado hasta el momento me ha hecho percatar de algunas carencias relacionadas con la gestión de temas burocráticos por lo que se refiere a la conexión entre comunidades autónomas. Cada vez que tuve que cambiar de hospital, tuve que traer los informes médicos previos conmigo y ser yo quien explicara mi proceso de enfermedad hasta el momento. En este sentido, considero que es necesario que se active algún tipo de protocolo para que los pacientes que necesitan recibir tratamientos relacionados con la misma enfermedad en diferentes comunidades autónomas, no tengan que encargarse de lo mencionado y para que haya relación entre los médicos. Creo que el historial de los pacientes en cuestión debería de ser compartido. Es por lo presentado que me dirijo a los políticos del Congreso de los Diputados, para que me respondan a la pregunta: ¿Por qué no se automatiza el seguimiento de los pacientes que necesitan recibir tratamiento en diferentes comunidades?