¡Hola! Mi nombre es Olga Lucía Pérez y soy de Bogotá. Mi hijo Miguel Ángel Pérez tiene Mucopolisacaridosis tipo dos. Esta es una enfermedad de origen genético, considerada huérfana, que se produce por la falta de una enzima que afecta el lisosoma de la célula. 

Esta enfermedad, al ser de origen genético, afectó a mis hermanos y a mi hijo al nacer, debido a que solo se presenta en los hombres. Al ser de tipo dos esta Mucopolisacaridosis, su portadora principal es la madre y el hijo varón la desarrolla. Mi madre presenta estos antecedentes, por consiguiente se generó en mis hermanos y por lo tanto, se presentó en mi primer hijo hombre. 

Es así como Miguel Ángel nació con esta enfermedad y empezó la lucha por descubrir cómo tratarla y cómo ayudar a mi hijo a sobrellevarla. En la actualidad, él tiene 26 años, en los cuales, los procesos para consultar especialistas, tener su terapia integral y medicamentos, han sido muy difíciles, debido a la mala prestación de servicios de salud en este país. 

Nunca hemos recibido ningún apoyo, ni del estado, ni de ninguna fundación. Y durante todos estos años, hemos vivido una lucha constante con su EPS, entre tutelas y desacatos para lograr la continuidad de sus medicamentos como las enzimas, que son demasiado costosas y se tienen que aplicar cada ocho días, como las diálisis. 

Esta es una enfermedad degenerativa, por lo que atacó el corazón de Miguel, así que hace un año le realizaron una cirugía de corazón abierto, por ello, también debe tomar distintos medicamentos para este órgano como los anticoagulantes entre otros. Durante su cirugía, a mi hijo le dañaron la tráquea y esto ya no tiene solución ni arreglo. La única opción que él tiene para que no se ahogue y pueda respirar después de esta intervención mal realizada es una máquina de aire llamada bipac. 

Es por esto que mi petición ante el Congreso de la República es, ¿por qué hay tanto descuido de parte del gobierno colombiano con las personas con discapacidad y con enfermedades huérfanas?, ya que no le dan la importancia que ellos quieren, ni la prioridad que necesitan. Como madre, es muy difícil lidiar con ello, ya que al ser una enfermedad huérfana se requiere un acceso fácil a los especialistas, quienes son de suma urgencia e importancia para sobrellevar esta afección y muchas veces no se pueden encontrar con facilidad debido a tanta falencia del estado nacional. 

Apoya y difunde esta petición, para lograr obtener una respuesta por parte de los políticos en la página de Osoigo. Si esta petición logra las 350 firmas será presentada a los Congresistas. ¡Todos podemos ayudar y realizar un cambio!