Me llamo Lucy y junto con mis tres hijos vivo en Catalunya. Cuando mi hijo pequeño tenía siete años, empezó a quejarse de dolor en las piernas. Me percaté, entonces, de que caminaba un poco de puntillas. Acudimos al médico unas cuantas veces, pero los profesionales que nos atendían asociaban los dolores con el crecimiento. Seguimos insistiendo hasta que, finalmente, le hicieron una resonancia magnética.

En 2017 le operaron para quitarle un tumor que medía 6,5 cm, quedó uno de 2 cm que era inoperable y más tarde le detectaron dos rastros tumorales en el cerebro que miden 4,5 y 2 mm. Estos decidieron controlarlos pero no quitarlos. De resultas de la operación, mi hijo tuvo que usar una bolsa urinaria hasta que le intervinieron para sondarle. En octubre del año pasado, Ethan empezó a quejarse, de nuevo, de dolores en la zona lumbar. Le examinaron y se percataron de que tenía un tumor en la espalda, pero de entrada consideraron que solo con controlarlo era suficiente. Aun así, a finales de diciembre empezó a crecer y en febrero de este mismo año le operaron. El tumor ya medía 3 cm.

En este punto, nos dijeron que mi hijo tenía que someterse a un tratamiento de radioterapia de fotones, pero después de valorarlo, consideramos que era mejor que se sometiera a una de protones. Entonces nos informaron que para recibir este tratamiento, tendríamos que viajar a Suiza y así lo hicimos. Allí coincidimos con otro niño, también de Catalunya, que padecía la misma enfermedad que Ethan. Fue la primera persona que conocimos con la misma patología después de cinco años de tratamiento.

La idea es que este tratamiento frene la actividad tumoral y de hecho, la primera visita rutinaria que le hicieron después de recibir este tratamiento salió bien, sin nueva actividad perceptible. Actualmente, Ethan está controlado y puede llevar una vida casi normal. El ependimoma, que es un tumor primario del sistema nervioso central, es una patología muy poco investigada; es por esto que nos dirigimos a los políticos del Senado, para que nos respondan, concretamente: ¿Por qué no se destinan más recursos económicos a la investigación del cáncer infantil para así impulsar posibles nuevos tratamientos más específicos y eficaces?