Me llamo Mahe y soy la madre de Iria. Junto con mi marido y mi hijo vivimos en un pueblo de Madrid. Mi hija tiene epilepsia y a raíz de una analítica de control del medicamento que toma, detectaron que presentaba una anomalía relacionada con las plaquetas. Nos derivaron del hospital de Henares al Hospital Niño Jesús. Allí decidieron practicarle otra analítica más específica y le diagnosticaron una Leucemia Linfoblástica Aguda con mal pronóstico; propensa a ser quimio resistente y más difícil de tratar que otras.

Empezaron a darle tratamiento pero de entrada no funcionó. Entonces nos informaron que tendrían que practicarle un trasplante de médula ósea. Comprobaron si su padre y yo somos compatibles y decidieron mantenernos a la reserva por si buscando al exterior encontraban a alguien que cumpliera, aún más, con los estándares. Como por el momento no han encontrado a nadie que sea compatible, han decidido que seré yo quien le done la médula. Si todo va bien, el trasplante será en agosto. Por el momento estamos lidiando con el tercer ciclo de quimioterapia, que es el último antes del trasplante.

Lanzo esta campaña porque quiero dirigirme a los políticos del Congreso de los Diputados y poner sobre la mesa la necesidad que hay de revisar las ayudas que se conceden a las familias que tienen el cáncer en casa y también la lentitud y la complicación que caracteriza el proceso burocrático para pedir, por ejemplo, que se conceda el grado de discapacidad a los niños que están pasando por un cáncer. Los padres y madres tenemos mucho trabajo lidiando con el anuncio del diagnóstico, la enfermedad y la gestión emocional de los niños y propia, además de todo lo que conllevan las estancias al hospital y el cambio de vida cuotidiana de todos los miembros de la familia.

Los procesos burocráticos tendrían que ser fáciles y asumibles, no tendrían que ser otra traba. Creo que solo poniendo en el centro la realidad y queriéndola ver, desde las instituciones no tiene que ser muy difícil definir una regulación que permita dar respuesta a lo que pedimos. Tenemos suerte que las asociaciones nos ayudan. Es por esto que lanzamos la pregunta: ¿Por qué no se impulsa un decreto ley para que los niños con cáncer puedan beneficiarse de la concesión de discapacidad y las familias de más ayudas?

Finalmente también quiero dar visibilidad a la necesidad que hay de impulsar campañas de información y concienciación sobre la donación de médula. Es muy necesaria y aunque es un tema recurrente, la gente no la ve como una acción cuotidiana asimilable a la donación de sangre.