Mi nombre es Mara, resido en Barcelona y tengo Síndrome de la Piel Rígida, una enfermedad caracterizada por tener la piel del cuerpo dura y gruesa. Esta es autoinmune, ya que el sistema inmunitario ataca por error a las células de la piel, provocando un escapamiento de la piel, eccemas, irritación y mucho picor. 

Los problemas de piel me han acompañado a lo largo de mi vida. Cuando iba al parque de pequeña, regresaba a casa con muchos picores y dolores en la piel. A la edad de 2 años recibí el diagnóstico de Piel Atópica y en concreto Síndrome de la Piel Rígida.

Esto ha afectado a cada uno de mis días, ya que vivo con constantes picores y dolores. No puedes estar expuesto al sol, hay que tener mucho cuidado, y el calor puede aumentar picores e irritación. Además, dormir es prácticamente imposible, por lo que debo de ayudarme con medicamentos para conciliar el sueño. 

Actualmente no hay una cura ni un tratamiento específico para tratar el Síndrome de la Piel Rígida. Los síntomas se pueden aliviar llevando una buena alimentación o haciendo deporte, pero no terminan con los dolores y picores. Los médicos recetan cortisónicos, que mejoran el aspecto de la piel, pero sin embargo estos son muy peligrosos al crear una dependencia de la piel hacia ellos. 

La única solución a nuestro problema son algunas terapias que mejoran el estado de nuestra piel. Una de ellas es la Crioterapia con hielo, que permite la regeneración de la piel y alivia los síntomas, así como la Fototerapia.

Sin embargo, estas terapias no están al alcance de todo el mundo, ya que las sesiones son mensuales y las personas con enfermedades de la piel no recibimos ningún tipo de ayuda para acceder a ellas.

Actualmente no hay una cura ni un tratamiento para paliar los efectos de Piel Atópica y en concreto Síndrome de la Piel Rígida. Pero sí que se sabe que estas terapias son efectivas y la única solución para mejorar nuestra calidad de vida. 

Quiero poder hacer vida normal, dejar de sufrir dolores y dormir en condiciones por las noches. 

Por este motivo, siendo de Barcelona, me dirijo a los políticos de la Generalitat de Catalunya para que tengan en cuento mi caso y proporcionen ayudas para que las personas con problemas de la piel podamos acceder a terapias como la Crioterapia o la Fototerapia.