Cada año se dan 104.000 nuevos casos de Daño Cerebral Adquirido (DCA). En España, viven 420.000 personas con discapacidad por daño cerebral adquirido. Hay pocos recursos de atención al DCA y en muchas ocasiones no se recibe la atención necesaria. La historia de Maria del Carmen y Maria Rosa la cuentan sus hijos, respectivamente, María y Miguel entre impotencia y rabia por lo injusto de la situación.

María es de Madrid y su madre, María del Carmen, tiene 56 años . “Tu madre no va a mejorar”

Me presento, soy María y soy de Madrid. Hace dos años, en noviembre de 2018 mi madre, María del Carmen, sufrió una aneurisma que desencadenó una lesión en el sistema nervioso central conocida como daño cerebral adquirido. La operación por la aneurisma suele tardar 2 horas y mi madre estuvo 8 en quirófano. A consecuencia de la cirugía  se produjo un ictus isquémico -falta de oxígeno en el cerebro-. 

Estuvo dos meses en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) y más de un mes en coma. El 26 de diciembre la subieron a planta con una traqueotomía -abertura a través del cuello para respirar- y con una sonda para poder comer. Me quito el sombrero ante todas las personas que estuvieron para ayudarnos durante esos meses tan difíciles pero también te sientes incomprendida y abandonada en muchas ocasiones. 

En ese momento, me encontré totalmente sola con mi madre, con la mirada perdida, sin contestarme, no me cogía ni de la mano... Enfrentarme a esa situación fue muy duro pero intenté mantenerme firme y estimularla como podía. Estuve apoyándola, sin perder la esperanza y transmitiendo mi amor y cariño hacia la persona que me ha dado la vida. Forré la habitación del hospital con fotografías de nuestra familia y dibujos de sus nietos. También le preparé unas tarjetas plastificadas para que hiciese ejercicios.

En el hospital de Toledo, le asignaron una rehabilitadora para que le hiciera movilidad muscular. Pero llegaba tarde cada día, no se quedaba más de 15 minutos y me decía que mi madre no podría conseguir nada por lo que no iba a trabajar ejercicios con ella. Nosotros tuvimos que contratar una logopeda externa con la autorización médica pertinente que avalase que no era “intrusismo laboral” porque en el hospital no se la quisieron asignar.

Lo mismo tuvo que hacer la familia de Miguel. 

Miguel es de Toledo y su madre, María Rosa, tiene 57 años “Tu madre estará así toda la vida”

Mi madre sufrió un accidente cerebrovascular  también hace dos años. El código ictus se activó muy bien, el personal del Hospital de Toledo le salvó la vida. Pero, ¿qué ocurre después de la operación? La rehabilitación que da el hospital es precaria e incompleta. Y cuando te dan el alta, el paciente debe seguir con un tratamiento de rehabilitación. Para ello nuestras madres tuvieron que superar una evaluación. Como si de un examen se tratase, el aprobado significaba gozar del derecho que, por ley, todas las personas deben tener. 

Mi madre salió del hospital por primera vez tras la operación para pasar esta evaluación. La ambulancia que la llevó al centro de rehabilitación que hay en Guadalajara la recogió a las seis de la mañana. Tras esperar durante una hora le hicieron ‘el examen’. Mi madre se dormía y lloraba del cansancio que sentía. Y, yo lidiaba con la preocupación de saber que si no la aceptaban en el centro público no teníamos a dónde ir.  Al finalizar, nos dijeron “id preparando las cosas”, y nos dieron la etiqueta para preparar su ropa y entrar, con una serie de condiciones. Una de las condiciones era que le quitasen unos puntos por lo que volvimos al Hospital de Toledo. Y allí contrajo una bacteria. Cuando se curó, llamé al centro y le dijeron que había sido rechazada. 

El rechazo a la rehabilitación 

El máximo de tiempo que puede pasar entre la operación y el ingreso en el centro de rehabilitación son seis meses. Argumentan que, después de ese tiempo, el paciente no podrá mejorar. La madre de María es un ejemplo de que eso no es así: año y medio más tarde, consiguió andar, con ayuda. 

Maria Rosa, debido a la bacteria que retrasó su ingreso en el centro, superó ese límite de tiempo por una semana. Tras mucha insistencia por parte de Miguel, el centro accedió a realizar una segunda evaluación de Maria Rosa pero fue mucho más difícil que la primera que le hicieron y fue denegada. 

La injusticia está en que no todas las personas son admitidas en los programas públicos de rehabilitación. En el centro de referencia estatal madrileño, CEADAC, por ejemplo, sólo seleccionan para rehabilitar a los pacientes menores de 55 años. María y Miguel intentaron gestionar el traslado de sus madres a este centro que es el único que tiene convenio con Castilla la Mancha. Sólo la madre de María logró ser aceptada en rehabilitación. Pero su tratamiento fue interrumpido por la pandemia y, pese a todas las facilidades que su hija ofrece al centro, se niegan a que Maria de Carmen continúe con la necesaria rehabilitación. Ahora, María intenta dar facilidades para que su madre continúe con la rehabilitación, “puedo llevarla yo cada día para que no se quede interna, pero se niegan en rotundo”. A la madre de Miguel ni siquiera le dieron el derecho a rehabilitación. 

El gasto que supone, para las familias, pasar por esta enfermedad no es sólo desgaste emocional y psicológico. Un centro privado de rehabilitación para pacientes con daño cerebral adquirido cuesta más de 8.000 euros mensuales que muchas familias no pueden afrontar.

Pedimos a los políticos que nos escuchen: todos los pacientes con DCA deberían tener derecho a rehabilitación, siempre hay esperanza, no a la discriminación sanitaria. 

Apoya nuestra petición firmando y compartiendo para que llegue a los políticos.