Me llamo María, y llevó desde los 15 años con problemas graves de salud. Son muchas las patologías que presenta mi cuerpo sin adecuarse a un cuadro clínico concreto, es decir, vivo sin un diagnóstico definitivo. Pero a pesar de la frustración, la desesperación y el desconocimiento prolongado en el tiempo que puede generar esta incertidumbre… me niego a perder la sonrisa porque sé que estoy en manos de un equipo médico que hace todo lo posible por averiguar qué es lo que me pasa, que no desiste, me escucha, me acompaña, y eso es de vital importancia para mi salud mental como paciente. 

Por ello lanzó esta petición, porque desgraciadamente esta empatía y voluntad de llegar más allá, es carente en la gran mayoría de sanitarios, y yo también lo he sufrido en reiteradas ocasiones con comentarios hirientes: “Estás obsesionada, no pienses tanto en ello”, “Si esto no funciona… es lo que hay”. Se nos menosprecia y subestima, y esa falta de humanidad suma dolor psicológico al físico que no podemos controlar. No somos un número, y tenemos que darle visibilidad para que los profesionales sepan que el acompañamiento, ese respaldo médico, no cura, pero ayuda a sentirse bien y no nos hunde emocionalmente como el dolor físico que se estamos sufriendo. 

Esos pacientes deben saber también, que no están solos, que hay más personas en su situación que les entienden porque pasan por algo similar como muestro en mi perfil, y desde la propia experiencia, siempre tienen que tener la convicción de que hay una oportunidad de mejora. Dos ejemplos muy claros en mi trayectoria clínica: 

• Problemas intestinales que después de 4 años con un cambio de opinión médica, descubrieron que estaban provocados por una celiaquía.
• Tras 20 años con complicaciones en la vejiga, muchos tratamientos y medicaciones con prueba y error, se han relativamente normalizado con la implantación de un neuroestimulador sacro.

¿Estoy curada? No. Mi cuadro clínico sigue sin coincidir con nada conocido, pero seguimos buscando sin perder la sonrisa, porque como decía mi padre: “La mejor medicina es tener pensamientos positivos”, y con ese mantra continúo probando opciones hasta dar con un golpe de suerte. 

Yo ya viví mi primera gran lucha con mi vejiga, y es de la que mayor aprendizaje emocional he sacado. Con solo 15 años, padecía dolores muy fuertes en el vientre en los que necesitaba ir constantemente en el baño. Para mis compañeros de clase, era la que siempre estaba en el servicio, y para mis profesores, la niña que les vacilaba con tener que salir de clase. Ese año tuve que repetir curso porque no podía ir al centro de lo mal que me encontraba.

El embarazo me dio una tregua de ese episodio, pero después de dar a luz, encadene unapielonefritis con otra y los riñones comenzaron a resentirse. Mi vejiga volvía a no funcionar, podía ir hasta 35 veces al baño, sin orinar, sufría pérdidas, dolores, era un patrón bastante extraño, y tras muchostratamientos se optó por la sonda que con el tiempo tuve que aprender a usar yo misma para no acudir siempre a consulta, hasta que dejó de funcionar. Los dolores no se iban, insistía en que tenía que haber otra cosa, pero la respuesta médica era tajante “si no quieres hacerlo puedes ir al centro de salud de especialidades, y una vez al año te llamaremos para ver qué tal vas".

Me sentía desahuciada, daban mi caso por perdido, hasta que la médico de cabecera me propuso pedir una segunda opinión en el Hospital la fe de Valencia. Y allí me confirmaron que sí, el diagnóstico estaba acertado, un símil a la vejiga hiperactiva, pero también existían más opciones de tratamiento. Y así fue como por primera vez me sentía acompañada y comprendida por un sanitario que se convirtió en mi primer Ángel de la guarda, el Dr. Miguel Ángel Bonillo.

Por ese entonces ya mojaba la ropa sin darme cuenta, pero no era incontinencia urinaria lo que me pasaba, sino goteo post miccional por el descontrol de mis músculos. Probamos medicación nueva, no funcionó, el SANS (electroestimulación) fue mucho mejor, y ese dio pie a que fuese candidata al implante de un neuroestimulador sacro que podía ayudar a controlar mi vejiga. Con el primero la cosa se complicó, pero con el segundo intento puedo decir que alcancé la paz, y recuperé la vida casi 20 años después sin saber lo que me sucedía en ese aspecto. Sin embargo, a lo largo de este tiempo otras patologías fueron apareciendo.

Artrosis en el menisco de la mandíbula, el cuello, insuficiencia cardíaca, hipotiroidismo, hiperinsulinismo, infecciones varias, llagas y úlceras en la boca, problemas en el intestino… y de todas ellas con numerosas pruebas que solo sacaron recientemente la celiaquía. ¿Mi tranquilidad? Que este cuadro clínico incierto me derivó a enfermedades minoritarias en donde encontré a mi otro Ángel de la guarda, el Dr. Ricardo Gil. Me dijo: “Tengo claro que algo te pasa, y también tengo claro que no sé lo que te pasa” y ante ello nunca desistió y continúa buscando. Fue el primero que me habló de la disautonomía, que puede llegar a justificar el descontrol de mi cuerpo, pero no se quedó ahí, y sigue barajando todas las posibilidades de mi salud, un caso complejo. 

Mi urólogo y mi médico internista, son un claro ejemplo de que en la medicina no solo prima el conocimiento, sino el interés por ayudar, por informarse, buscar estudios, consultar con otros compañeros… La voluntad de querer ayudar al paciente y ofrecerle alternativas para mejorar su calidad de vida. 

Ellos son los que más me ayudan a seguir adelante junto a mis seres queridos. Amigos, en concreto ellos tres, que siempre están 24/7 para lo bueno y para lo malo, y aunque no entienden lo que me pasa, me respetan, me acompañan y siempre están ahí. 

Y por supuesto mi pilar fundamental, mi hijo, mi motor y fortaleza para el que quiero ser un ejemplo de resiliencia. Que nunca olvide cómo su madre ante la adversidad continúo adelante, y si cayó, siguió, porque ante las situaciones que no nos gustan se resiste, frente a la certeza, de que la vida siempre merece la pena.