Pregunta para Parlamento de Andalucía
Alan tiene atresia de esófago, una enfermedad rara que cada año registra más casos con 1 diagnóstico por cada 3.500 nacidos. ¿Si su prevalencia es cada vez mayor, por qué la atresia de esófago es tan desconocida a nivel médico?
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![María López](https://www.osoigo.com/script/thumb.php?photo=profile.png&width=50&height=50&crop=1&type=photo&position=MM)
La felicidad de nuestro hogar tiene 13 meses y se llama Alan, un precioso pelirrojo que rebosa simpatía, amor y alegría, a partes iguales con su hermosa sonrisa. Él, es que nos enseña el verdadero significado de la palabra superación, y a conocer el miedo más terrible que nos provoca la incertidumbre de vivir con atresia de esófago, porque no sabemos cómo avanzará, ni cuántas intervenciones más de dilatación tendremos que sumar a las tres ya hechas en tan poco tiempo.
Es por este motivo que lanzamos esta petición, para que los médicos conozcan la atresia de esófago lo suficiente como para guiar a las familias y explicarles cómo puede ser la evolución de sus hijos. Acompañarles, y orientarles sobre la alimentación más adecuada a la enfermedad, con estudios que ya utilizan sanitarios de otros países gracias Fundaciones Internacionales que visualizan la atresia de esófago.
Esto, es lo que las familias echamos en falta, información sin tecnicismos médicos que den a conocer las dificultades que nos podemos encontrar a corto plazo en sus primeros meses de vida, y que difieren de realidad que solemos vivir los padres con este diagnóstico. Primero, escuchar que tú hijo tiene una enfermedad rara en la que la tráquea va unida al esófago, no se saben las causas, no es genético, y necesita cirugía urgente para conectar bien el esófago. Una vez hecha la intervención, si todo va bien, una endoscopia al año y poco más… y no, esto no se corresponden con las complicaciones que vendrán después. En nuestro caso, los reflujos que le daban a Alan al tomar leche materna y cuyo ácido dañaba su esófago…o las cirugías que no esperábamos tener.
Así, lo que teníamos haber escuchado era: No sabemos la evolución del niño, lo peor ya ha pasado, y cada especialista en su área os irá diciendo cómo va. Se realizarán dilataciones que supondrá un nuevo ingreso con una nueva intervención, y paciencia con la alimentación familia. Podéis guiaros con la Iniciativa Internacional De Normalización De La Dieta Para La Disfagia (iddsi), y os ayudaremos con un nutricionista formado en la patología.
Como esto no sucedió, fui yo la que me encargué de investigar cómo dar de comer a mi hijo. Sin casi información en español, fui poniendo en práctica lo que encontraba en inglés. La necesidad de contar lo que me servía para alimentar a Alan, me animó a crear mi perfil @infoatresia y además, formar comunidad con otras madres en @uniendo_la_atesiadeesofago. Un espacio en el que nos escribe una nueva familia cada mes porque han recibido el diagnóstico y se sienten perdidos. Ese sentimiento de soledad, es el que queremos paliar a quienes vienen detrás, porque nos llena el alma, y nos ayuda a combatir la incertidumbre de saber cuándo será la próxima dilatación de nuestro pequeño ¿si hoy, mañana?, ¿saber si vomita porque está malo, por la atresia de esógafo…?
Al igual que entre nosotras hacemos por dar a conocer la atresia de esófago compartiendo recetas que eviten el reflujo, dando a conocer posibles complicaciones que puede tener la enfermedad, ayudas, recursos… y dejando claro que, aunque no hay dos casos iguales, hay niños que podrán llegar hacer vida normal en el futuro.
Necesitamos que los profesionales médicos se unan a esta visibilidad adquiriendo mayor conocimiento sobre esta enfermedad que cada año registra más casos. Para conseguir que esta petición sea escuchada, ¿me ayudas a con tu apoyo y difusión?