Pregunta para Congreso de los diputados
La donación de médula ósea salva vidas, pero el desconocimiento conlleva que no haya donantes y que falle la compatibilidad. ¡Es imprescindible un cambio institucional que favorezca la visibilidad!, ¡necesitamos opciones para que Alejandro pueda vivir!
Nuestro hijo tiene 10 años y se encuentra entre la vida y la muerte. En España hay tan pocos donantes de médula ósea que no todos los tipos de sangre se encuentran en el registro. La donación de médula es la gran desconocida en el ámbito de las donaciones. Falta muchísima visibilidad para que la población se empiece a registrar como donante.
Necesitamos un cambio institucional que favorezca la visibilidad, con el objetivo de que todo el mundo tenga una opción. El problema de la falta de donantes tiene una solución, ¿por qué no se deja ver?, ¿por qué no se toman las riendas y se gestionan campañas informativas potentes que fomenten este punto tan importante que pone la vida de muchos entre las cuerdas?
Al contrario de lo que se suele creer, el proceso de donación de médula ósea es muy sencillo. Aunque se sigue confundiendo la médula ósea con la médula espinal, no tiene nada que ver. La donación de médula ósea es una trasfusión sanguínea de células madre. Cuando se dona sangre, se puede acceder a que se analice un parámetro más llamado HLA (sin que esto conlleve ninguna otra punción) y, así, entrar dentro del registro de donantes.
Una vez te llaman para hacer una donación, se extraen células madre o bien a través de la sangre periférica, obteniendo células madre de una forma parecida a una donación de sangre común (en un 90% de los casos) o bien mediante una punción en los huesos de las caderas con anestesia general (en un 10% de los casos). Las células madre se regeneran de manera natural, al 100%, en un cuerpo sano. El único efecto que puede hacerte una donación es que te deje una sensación de debilidad por unos días. En cambio, a quién lo necesita, le estás dando vida.
Todas las personas que tienen entre 18 y 40 años, que pesan más de 50kg y que están sanas, pueden ser donantes de médula ósea. Es indiferente, además, de que parte del mundo seas porque las listas, aunque las gestionan los países de origen, son universales. Para hacerse donante, la gente simplemente tiene que acudir a un hospital con banco de sangre (se puede consultar en: https://fcarreras.org/ca/donacio-de-medulla-ossia/on-fer-te-donant-de-medulla-ossia/) o en una campaña de donación itinerante.
En nuestro caso, Alejandro era un niño sano y deportista hasta que, en agosto de 2022, le diagnosticaron una Leucemia Linfoblástica Aguda tipo B. Le trataron de manera protocolaria y después de un año, entró en remisión. En septiembre de 2023, Alejandro pudo empezar el colegio y parecía que todo iba rodado, pero en diciembre de este mismo año, se empezó a encontrar extraño. Después de aproximadamente un mes, nos comunicaron que había recaído y nos informaron de que como se trataba de una recaída temprana, invariablemente el tratamiento pautado iba a terminar con un trasplante de médula ósea como única solución.
Nos derivaron al Hospital Niño Jesús de Madrid y empezó el periplo de encontrar un donante compatible con Alejandro. Por el momento, debido a que hay tan poca gente inscrita en el registro de donantes de médula ósea, no se ha encontrado a nadie que sea 90% o 100% compatible con él, que sería lo ideal. Solo estamos mi marido y yo que, como progenitores, somos 50% compatibles con él.
Sometieron a Alejandro a un trasplante con la medula de su padre, pero hubo complicaciones. Cuando una persona está a punto de recibir un trasplante, se le prepara y se queda sin ningún tipo de defensa en su cuerpo. En consecuencia, “la puerta queda abierta” completamente a bacterias, virus, infecciones, herpes, etc. Si se encuentra un donante compatible, las células madre que se trasplantan empiezan a defender a la persona como si fueran las suyas propias, pero si la persona que hace la donación es compatible solo al 50%, estás perdiendo efectividad y también seguridad. Ahí aparece la posibilidad de que aparezcan algunas complicaciones que pueden ser severas. En el caso de nuestro hijo, hubo un fallo en el injerto.
Recientemente, nuestro hijo tuvo que someterse a otro trasplante. En esta ocasión, con mi médula, y actualmente estamos esperando a ver cómo funciona. Ojalá que tengamos suerte y que sea el definitivo, porque si no funciona, nos quedamos sin opciones. Necesitamos salidas, necesitamos que se gestione de una vez el registro en pro de fomentar las donaciones de médula ósea. Lo que estamos pasando lo puede vivir todo el mundo, en cualquier momento de su vida. Es una necesidad, no es un capricho.
Es por todo lo planteado, que nos dirigimos a los políticos del Congreso de los Diputados, para que tengan en cuenta nuestra situación y para que establezcan medidas en relación con la gestión del registro de donantes. Necesitamos que se de visibilidad a este tipo de donación y que se fomenten campañas informativas: ¡La donación de médula ósea no es dolorosa y salva vidas!
A la vez, aprovechamos para hacer un llamamiento a toda la población que cumple los requisitos para ser donante de médula ósea para que se registre. Es urgente que la lista de donantes aumente muy considerablemente.
¡Colabora!