Pregunta para Cortes Valencianas

Soy María, soy de Elche y soy superviviente de un tipo de sarcoma muy raro. ¿Por qué no se invierten más recursos en la investigación de este tipo de cáncer?

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María Prieto Pregunta de María Prieto

Todo comenzó en julio de 2019 empecé a tener dolor en la pierna izquierda y los lumbares y fui al médico. Me diagnosticó ciática pero en agosto seguía ese dolor y empezó a salir un bulto en la parte superior del glúteo izquierdo. Gracias a la instencia de mi familia volví al medico de familia que me derivó a urgencias para hacerme una ecografía. Mi madre y yo fuimos para allá. Mi sorpresa fue que el médico que me atendió que jamás olvidaré su nombre, Arturo, me dijo que no me hacía la eco, que no era urgente y que si me dolía me comprara un donut para hemorroides y que ya me llamarían...

En octubre, me llaman para la eco. El chico que me hizo la eco no daba crédito, es más le pregunté que eran los puntos rojos y azules que se veían en la eco y me dijo que eran vasos sanguíneos que estaban alimentando el tumor...me quedé helada. El medico nos informó de que tenia un tumor de 21cm x 15cm. Tenia un lunar cerca y me derivaron a dermatología. Tuve cita en noviembre y lo descartaron por lo que despues de pasar por traumatología me derivan a San Juan que tiene un área de especializacion del sarcoma del Dr Ausina. 
Tuve cita con el en diciembre en la que me vio y me dijo que necesitaba una biopsia para ver qué era...me sentía tan abrumada.

Me hicieron la biopsia y el día 7 de enero me llamaron dándome cita el día 10 de enero, justo el día de mi cumpleaños me dieron la peor noticia del mundo: tenía un sarcoma muy raro que mandaban a patología para ponerle nombre y apellidos, pero era tan grande y agresivo (creo que ellos sabían lo que había) el 14 me veía el anestesista y el 15 a quirófano. No esperaban a la quimio que es lo que suelen hacer porque mi trauma me dijo que habían decidido en comité operar lo antes posible, y así fue. Sería una operación larga con rescate (por si necesitaba sangre) me dijo que sin abrir y ver no sabía que iba a pasar. 
Llegó el día, era la primera vez que entraba a un quirófano, estaba desolada, todos lo estábamos, mi marido, mis padres...
En fin, cuando desperté y me sacaron, estaban tan raros tan preocupados...y yo recuerdo decirles ya está se acabó, pero me equivoqué, estando en la habitación entró el segundo cirujano Dr. Barceló.
 

Me dijo que todo había salido bien, pero que me habían tenido que quitar el músculo superior del glúteo músculo mayor, limpiar todo y que era impresionante lo grande que era, lo mandaban a patología también, su pregunta fue si podía mover el pie, ahí me di cuenta de que había sido una operación muy grande...aparte de todos los cables y todo lo que llevaba, pude mover el pie y se alegró. Estuve ingresada 8 días, días y noche de dolor, molestias, y por no nombrar que al segundo día vinieron a curarme, recuerdo que mi madre me dijo: no mires. Pero tenía que mirar...llevaba 48 grapas en L desde los lumbares hacia la pierna, fue un shock.

Tenía que levantarme y caminar. Todas las enfermeras y auxiliares fueron increíbles me llené de fuerzas me cogí a mi madre y empecé a dar unos pasos, podía caminar. Los médicos no sabían si podría hacerlo pero, ¡lo hice! Estaba tan flojita que cada día daba un pasito más...y así hasta que un día conseguí hacer el pasillo entero!
Cuando fueron a darme el alta fue cuando llegó la noticia tenían que ponerme quimio y radio lo antes posible, primero empezarían con la quimio por qué con la herida no podían ponerme la radio

Cuando me dieron el alta mi cirujano me tenia que ver cada poco tiempo para hacerme curas, lo peor fue que se me formo un seroma (una bolsa de liquido ya que al ser una operación tan grande el cuerpo rellena el hueco con liquido. Fue una época muy muy mala. Hasta que el liquido se encapsuló y me tuvieron que volver a meter en quirófano para sacarme el seroma. Todo esto sucedía mientras realizaba el tratamiento de quimioterapia que además me dejaba fatal. 
 

El ultimo ciclo de quimio le tuvieron que cancelar por la operación. Aun así, la herida no se cerraba y tuvieron que volver a meterme a quirófano para cerrarme la herida, además la prioridad era poder terminar el tratamiento de quimioterapia y radioterapia. 
Con el tratamiento perdí mi melena, mi fuerza, no podía comer nada...fue la peor época de todas. Cuando la herida se curo empecé con la radioterapia, que llevé muy bien.

El tipo de sarcoma que padecí fue un sarcoma sinovial mixoide. El equipo de médicos que me trató me informó de que que aun eran muy burros con este tipo de cáncer porque no hay estudios suficientes. Hay que actuar muy rápido porque tiene muchas posibilidades de recidiva y tenían mucho miedo de que se extendiera a los huesos, al fémur. Gracias al comité de esos médicos, me han podido salvar la vida. Si hubiera pasado un mes o un par de meses más no habría nada que hacer. Mis médicos forman parte de mi vida ahora.

Este enero hará dos años de mi operación. Sigo con mis secuelas, con mis molestias. No me puedo sentar bien ni estar mucho tiempo de pie, pero puedo caminar, intento ser positiva, y sigo adelante también gracias a atención psicológica que es muy necesaria. Me dieron el resultado hace poco del ultimo Tac y todo esta bien pero cada cita te recuerda por todo lo que has pasado.

Tengo muchísima suerte de estar aquí, pero lamentablemente muchas personas cuando les diagnostican esta enfermedad no pueden hacer nada por ellos o tienen que estar largos años luchando contra esta enfermedad. Este tipo de cáncer es muy poco conocido, no nos merecemos un cáncer silencioso, nos merecemos un cáncer que se conozca y que se investigue. Que la gente de a pie conozca por lo que pasamos y también demande mayor investigación.

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