Me llamo Marilyn, soy de El Ejido (Almería), y tengo un hijo de tres años que se llama Ethan. Tanto el embarazo como el parto fueron bien, pero a los tres meses empezó a tener problemas para succionar y tragar y, al no poder alimentarse, perdió peso de forma preocupante. Lo ingresaron durante 10 días en el Hospital del Poniente de El Ejido, pero no lograron encontrarle ningún diagnóstico que explicara por qué no podía comer ni beber.

En casa siguió perdiendo peso, e incluso partes de su cuerpo como labios, manos y brazos se le ponían moradas. Fueron unos meses de mucha angustia e incertidumbre, no teníamos ninguna información ni sabíamos cómo ayudarle. Finalmente, en agosto de 2018, obtuvimos su diagnóstico: Ethan tiene un tipo de neumopatía intersticial llamada déficit de surfactante, una enfermedad rara y de origen genético.

Debido a esta patología, tenemos que ingresarlo en el hospital cada mes para que le den tratamientos. En el día a día, Ethan no puede comer por boca, y actualmente se alimenta por gastrostomía, una cirugía mediante el cual se coloca un tubo flexible de alimentación a través de la pared abdominal hasta el estómago. Esto permite su nutrición y la administración de líquidos y/o medicamentos directamente en el estómago.

Además, Ethan tiene dificultades respiratorias, causadas tanto por la enfermedad como por un hundimiento que tiene en el pecho llamado pectus excavatum severo, que por su corta edad aún no se puede operar. Hasta hace un mes y desde los cuatro meses, ha tenido que llevar oxígeno las 24 horas, pero gracias a las terapias y la estabilidad que ha conseguido dentro de la enfermedad, de momento no lo necesita.

Al tratarse de una enfermedad genética, aparte de muy desconocida, no tenemos ninguna cura para él, pero sí tratamientos para paliar sus consecuencias. Aparte de llevarlo al hospital cada mes, Ethan también va a Atención Temprana, el conjunto de servicios dirigidos a los niños y a su la familia para ayudar lo antes posible a cubrir las necesidades de puedan llegar a tener.

En Andalucía, estos servicios son siempre los mismos para todos los niños: una hora a la semana de psicología, otra de logopedia, y otra de fisioterapia. En el caso de Ethan, no es necesario el tratamiento de psicología, y sin embargo sí necesita más horas de logopedia o incluso de fisioterapia, que las tenemos que pagar aparte por la privada. En cambio, seguro que hay otros niños que necesitan más psicología y menos fisioterapia. Con esto quiero decir que cada niño tiene unas necesidades, y no tenerlas en cuenta y proporcionar los mismos servicios a cada uno implica un malgasto de tiempo y de recursos importante.

Es por esto que me quiero dirigir a los miembros del Parlamento de Andalucía, ya que soy de Andalucía y son mis representantes en dicha cámara, para que añadan en el Boletín Oficial de la Junta de Andalucía una cláusula que permita a las familias tener la opción de dar más o menos prioridad a cada servicio, en función de las necesidades del niño. No sería una cuestión de proporcionar más servicios, sino de cambiar un tratamiento por otro (por ejemplo, en mi caso, cambiar la hora de psicología por la de logopedia). De este modo, los servicios serían mucho más efectivos y se aprovecharían mucho mejor los recursos.

A todo esto, también quiero dejar claro que estoy muy agradecida por las facilidades que me ha proporcionado la Seguridad Social. Empezando por el tratamiento nutricional y su bomba de alimentación, cuyo gasto mensual oscila sobre los 1.600 € aproximadamente, además del tratamiento de oxigenoterapia, un gasto incalculable debido a que mi hijo lo ha llevado 24 horas al día desde sus cuatro meses de vida, sin olvidar antibióticos a diario, hospitalizaciones mensuales, cirugías, etc. Todo esto no lo habría podido pagar en la vida y, en este sentido, si no fuera por la Seguridad Social, mi hijo no estaría vivo, y todo esto también se tiene que poner en valor.