Pregunta para Asamblea de Extremadura
Soy Marina y tengo el Síndrome de Sensibilidad Central. ¿Cuándo se va a invertir más en investigar y formar a profesionales de la salud y de la educación para que sepan tratar casos de enfermedades invisibles?
Hola, soy Marina, tengo 25 años y padezco Lupus, Síndrome de Raynaud, Síndrome de HANA, Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad. Muchas de estas enfermedades englobadas en el Síndrome de Sensibilidad Central.
Desde pequeña siempre he tenido problemas digestivos y dolores musculares frecuentes. Mi peregrinaje médico comenzó a los 14 años, ya que los dolores empezaban a ser muy agudos, pero no fue hasta los 16 años, cuando tuve el primer diagnóstico a raíz de un brote de lupus eritematoso sistémico. Poco tiempo después me diagnosticaron fibromialgia y fatiga crónica. Más tarde, vino todo lo demás.
Todas estas patologías afectaron de forma directa a mi vida de adolescente. En 4º de la ESO compaginar mis estudios con mis dolencias se me empezó a hacer cuesta arriba, sin embargo, conseguí graduarme. Más tarde, en 1º de bachiller, pasó exactamente lo mismo; sin embargo, cuando llegó el siguiente curso ya no podía más. Estaba cansada de pedir en mi centro educativo ciertas ayudas (apuntes de los días que tenía que faltar a clase, exámenes en distintas fechas que mis compañeros, etc.) sin ningún tipo de éxito. El conjunto de enfermedades que padezco me hacían faltar mucho a clase por pruebas médicas y por dolores extremos, sin embargo, en mi instituto no acababan de creer cómo una chica tan joven podía tener todos esos síntomas. Ni siquiera con un certificado de discapacidad en la mano.
Por otra parte, también tuve que lidiar con la incomprensión de los médicos de la sanidad pública. Muchas veces me decían que eran dolores normales, en otras ocasiones no se llegaban a creer del todo lo que me pasaba porque decían que era demasiado joven para tener todas esas dolencias. Esta incomprensión junto a la incompetencia de los centros educativos para adaptarse a personas con discapacidad, provocó en mí altos niveles de estrés, cosa que hizo que mis síntomas se agudizaran todavía más.
A día de hoy, he conseguido estabilizar mi vida y volver a estudiar, eso sí, con un programa a distancia donde todos los profesores resuelven mis problemas con gran empatía. Estudio Naturopatía, medicina natural que me ayudó con mis brotes y que, a día de hoy, alivia los síntomas que padezco.
Por todo esto, envío una petición a la Asamblea de Extremadura para que inviertan más en la educación sobre enfermedades invisibles, sobre todo, para que los profesionales que trabajan en centros educativos sepan cómo empatizar con el alumnado que tenga este tipo de patologías. También me gustaría pedir que se fomente más la investigación de estas enfermedades para que todos los profesionales de la salud sepan que existen y conozcan el camino a seguir una vez diagnosticadas.