Pregunta para Cortes Valencianas
Me llamo Mario y he perdido el 85% de visión por la enfermedad de Stargardt, mi sueño es ser atleta profesional pero hacen falta campañas de Educación para que dejemos de ser vistos como ‘raros’
Me llamo Mario Raúl Martínez y tengo 43 años. Hace dos años mi vida cambió por completo cuando me diagnosticaron la enfermedad de Stargardt, una degeneración precoz de la retina de causa genética. Se trata de una patología muy agresiva que en dos años me ha hecho perder la visión de forma progresiva, ahora sólo tengo un 15% de visión en cada ojo y veo siluetas pero no puedo reconocer claramente caras. (En la imagen de arriba a la derecha podéis ver un ejemplo de cómo veo yo el mundo)
Es una enfermedad hereditaria que conozco al tener varios antecedentes en mi familia. Cuando me comunicaron el diagnóstico fue un golpe emocional bastante fuerte. Tuve que dejar mi negocio y ahora trabajo en la ONCE.
Tenía dos opciones: hundirme o salir adelante con esta nueva situación. He optado por la segunda y he convertido el deporte en mi verdadero sueño. Antes hacía deporte de manera amateur y por salud, ahora lo sigo haciendo pero se ha convertido en la mejor vía de escape para salir adelante. Me he marcado como objetivo competir profesionalmente y un día me gustaría estar como atleta en unos Juegos Paralímpicos.
No quiero que mi discapacidad visual se interponga en mis planes. Gracias al apoyo de los míos y a la ayuda de la ONCE estoy entrenando cada día más para luchar por mi sueño de ser atleta olímpico. Cuento con un entrenador que me ayuda a hacer deporte adaptado y pronto tendré a un voluntario con el que podré salir a correr a la calle. Echo mucho de menos salir a correr junto al mar y estoy descubriendo que a pesar de mi stargardt podré hacer eso y todo lo que me proponga.
Me he adaptado a la nueva situación, no se acaba el mundo. Pese a todo, cuando salgo a la calle me sigo encontrando con todo tipo de gente, gente que ayuda y gente que no parece entender que hay que gente distinta cuyos espacios hay que respetar.
Falta todavía mucha sensibilidad y mucha humanidad y creo que sólo a través de la educación y de más campañas de sensibilización podremos conseguir que las generaciones futuras sepan cómo es convivir con una discapacidad visual, que dejemos de ser vistos como “raros”, ese adjetivo que tan poco me gusta y que adjudican a enfermedades como el stargardt y muchas otras.
Por eso cuento aquí mi historia, para demostrar con mi experiencia que se puede convivir con estas situaciones desde una perspectiva de superación, pero faltan campañas de sensibilización a nivel público y un refuerzo para que la educación sea clave para que nuestra integración en la sociedad sea un proceso mucho más natural y fluido. Firma y comparte esta campaña para que seamos escuchados.