Me llamo Marisa y junto a mi hijo Antonio, de 13 años, vivimos en Barcelona aunque somos de Córdoba. En 2014, cuando mi hijo tenía 5 años, empezó a quejarse de dolores en un costado. De entrada, los médicos no le daban mucha importancia, pero yo sentía que a mi hijo le pasaba alguna cosa. Finalmente, decidí insistir para que le atendieran y le hicieran una ecografía y lo conseguí en el Hospital Reina Sofía de Córdoba. A partir del momento, le ingresaron y le hicieron un seguido de pruebas a partir de las cuales le pudieron diagnosticar un neuroblastoma.

Operaron a Antonio y después empezó a tratarse con quimioterapia. Este proceso llevó un año. Una vez finalizado, mi hijo estaba limpio de enfermedad hasta que después de un año y dos meses recayó. Esto se ha repetido cinco veces hasta ahora. Con la primera recaída empezamos a buscar el mejor hospital de España que tratara la patología que padece Antonio y dimos con el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. En este punto, empezamos los trámites, que se alargaron 6 meses, para que le derivaran. Mientras, trataban a Antonio a la parte privada del Hospital Sant Joan de Déu y tuvimos que recaudar fondos para recibir la atención en cuestión.

Finalmente, en febrero de 2016 nos pudimos trasladar. Vivimos en una casa proporcionada por una asociación. Nuestra rutina, últimamente, consiste en que: Antonio recibe tratamiento, se recupera, pasa un tiempo durante el cual volvemos a Córdoba y recae. Des de 2017 que, además de recibir quimioterapia, a Antonio le someten a un tratamiento de inmunoterapia que le provoca mucho dolor y que es muy duro. La quinta y última intervención quirúrgica se la hicieron el 17 de junio y a la última revisión rutinaria nos informaron de que la biología del tumor ha cambiado y que ha hecho metástasis.

Llevamos mucho tiempo luchando contra la enfermedad de mi hijo y pienso que es injusto que debido a la poca incidencia general de la enfermedad que padece mi hijo, se pase por alto la necesidad de indagar en ella. Es por esto que nos dirigimos a los políticos del Senado, para que me respondan, directamente, a la pregunta: ¿Por qué no se mejora la inversión en investigación sobre el neuroblastoma y los cánceres infantiles catalogados como enfermedades raras?

También quiero plantear a las instituciones la necesidad que hay de que se revisen y de que se mejoren las ayudas económicas que se proporcionan a las personas que tienen que desplazarse de comunidad autónoma debido a una necesidad relacionada con una enfermedad. En Andalucía, anteriormente se proporcionaba una ayuda que daba cobertura al alojamiento y a la alimentación, entre otras cosas, pero en 2008 se abolió. No tenemos ayudas; yo he tenido que dejar mi trabajo y así la mayoría de familias que se encuentran en la misma situación que nosotros.