Hola,

Me presento: soy Mariví, la mamá de Isabella. A Isabella le detectaron un Linfoma linfoblástico tipo T cuando tenía 4 años, y nuestra vida dio un vuelco. Todo comenzó cuando un día notamos que tenía el pecho izquierdo inflamado, pero no le dimos demasiada importancia, hasta que a los dos días le empezó a dar fiebre. Entonces la llevamos al médico, allí le mandaron una radiografía para dentro de unos 15 o 20 días, pero como la fiebre no remitía, decidimos llevarla a Urgencias. Allí, tras una radiografía, vieron que tenía el pulmón izquierdo encharcado.

Intervinieron a Isabella para extraerle el líquido del pulmón, y nos quedamos tranquilos, hasta que vieron que tenía una masa bastante grande tras el pulmón. Más tarde se confirmaría: tenía un Linfoma linfoblástico tipo T. Sin duda es algo que nunca piensas que te ocurrirá a ti, y menos a tu hija.

Nos dijeron que había que empezar a tratarla inmediatamente, y que el tratamiento se alargaría dos años, y allí empezó todo. Los primeros días tras el diagnóstico no eres capaz de pensar con claridad, solo te llueven noticias nuevas y preguntas, muchas preguntas, pero luego todo va desarrollándose y de alguna manera vas superando días, pruebas y diagnósticos. Pero me gustaría destacar algo. Mi impresión fue entonces que no tenía nada de conocimiento acerca del cáncer, nos hablaban de cosas que creía conocer y que realmente me eran muy desconocidas: la quimio, un tratamiento de dos años, los efectos secundarios, las secuelas a futuro…

Y luego, como decía, las sucesivas preguntas: ¿Qué voy a hacer con el trabajo? ¿Cuánto tiempo pasará sola mi hija mayor? ¿Cómo lo vamos hacer? Etc. Los primeros días estás perdido, pero luego una vez lo asumes, resulta algo más sencillo. En mi caso, la clave fue que solo contemplaba la opción de que mi hija se iba a curar. Pero es algo muy difícil de encajar, ¿cómo es posible que esto le ocurra a un niño, que tiene toda la vida por delante? ¿Cómo le cuentas que su vida de antes ha desaparecido de la noche a la mañana?

Lo cierto es que me gustaría aprovechar para agradecer también la labor de tantísimos profesionales que te muestran su apoyo. El equipo médico fue excepcional, y los profesionales sanitarios fueron muy empáticos, así como asociaciones como ASION (Asociación Infantil Oncológica de Madrid) nos facilitaron asesoramiento laboral y apoyo psicológico. Todo esto resulta crucial en momentos así. Pero también echamos en falta otras muchas cosas. En primer lugar, que en hospitales como La Paz, donde nosotros seguimos todo el tratamiento, se lleven a cabo labores de mejora de la gestión, de logística y administración, para acabar con el caos en que a menudo se ven sumidos. ¿Por qué no existe un sistema automatizado de gestión de citas y pruebas que facilite la situación de los pacientes?

Por eso me gustaría dirigirme a nuestros representantes políticos de la Asamblea de Madrid, para reclamar primero mayor inversión y una mejor gestión de los recursos, y que esta pueda aplicarse a todas aristas que rodean la enfermedad. No solo es tratamiento médico es lo que debe tenerse en cuenta, sino todo un tratamiento y atención integral. Al cáncer debe acompañarle siempre el tratamiento psicológico tanto para el paciente como para los familiares, una guía nutricional y una serie de tratamientos físicos. Y yo me sentí desprovista de este tipo de acciones. Sobre mí recayó la alimentación que seguía mi hija, y la actividad física que fue realizando después. Por no hablar del apoyo psicológico, que en mi casi habría necesitado recibirlo de forma más continuada, o mi hija mayor. Los hermanos se sienten abandonados ante estos casos, y ya sea durante o después, ven los efectos de lo que está ocurriendo en su familia. ¿Por qué no se invierte también en esto?

Isabella tiene ahora 8 años, venció la enfermedad. El 19 de octubre de 2019 acabó todo, y ahora tan solo acudimos a revisiones periódicas para comprobar que todo marcha bien. Ella es respetuosa y empática, sin duda le caracteriza la ilusión que siente por la vida y su alegría de vivir.

Por ella, y por tantos otros niños y pacientes como ella, lanzamos esta petición para pedir más investigación. Por no acabar con la alegría de vivir de ningún niño.