Mi nombre es Marta y soy madre de un afectado de Fibrosis Quística (FQ). Inicio esta campaña para solicitar a nuestros políticos información relativa al medicamento KAFTRIO, aprobado por la EMA en agosto  del 2020, pero aún no disponible en España.

Considero que una vez aprobado por la EMA  y probada su eficacia en varios países, su inclusión en nuestro sistema de salud no debería posponerse más, dado que  cualquier tiempo de espera es sinónimo de progresión de la enfermedad. 

Las últimas noticias fueron que se acordó empezar a trabajar en su IPT el verano pasado, pero desconocemos si el Ministerio de sanidad está ya negociando con la farmacéutica VERTEX. KAFTRIO es descrito por muchos de sus usuarios  como droga milagrosa, capaz de aumentar la función pulmonar hasta un 25 o 30%, liberar a los pacientes  de sus múltiples ingresos hospitalarios e incluso sacar a algunos de la lista de espera de un trasplante pulmonar. En último caso creemos que  se puede recibir por uso compasivo,  pero no es humano dejar a los pacientes llegar a esa situación cuando pueden disfrutar de una vida totalmente distinta. 

En España hay alrededor de 2500 personas afectadas de Fibrosis Quística, aunque KAFTRIO sólo está  indicado  para ciertas mutaciones. 
El 08/09/20 el Congreso aprobó una declaración institucional con motivo del día mundial  de la Fibrosis Quística en apoyo a las personas con FQ, y en diciembre de 2020, en la inauguración del Congreso Virtual de Fibrosis Quística, nuestro Presidente Pedro Sánchez dijo literalmente "Nuestra apuesta es decidida y determinante: atender y proteger a los pacientes de Fibrosis Quística y a sus familias. Contad conmigo "
Sus palabras nos llenaron de ilusión y esperanza  y con usted contamos , pero la espera  se hace muy larga. 

Solicito  a los políticos que  forman parte del Congreso de los Diputados,  que pidan información sobre el punto en que se encuentra  KAFTRIO y aceleren el proceso, eliminando trámites innecesarios que van en detrimento de la salud de los pacientes. 
Por último quiero reclamar que el colectivo de Fibrosis Quística sea incluido en el grupo de riesgo para la vacuna del Covid. Ellos han sido de riesgo respecto  a cualquier virus o bacteria toda su vida, y se les pide que  se vacunen de la gripe todos los años,  por lo que no entendemos esta exclusión en un momento tan difícil para ellos.
 

Ayúdanos a trasladar esta campaña a los políticos  y a conseguir que el KAFTRIO llegue lo antes posible  a todos los afectados de Fibrosis Quística  que lo necesiten. Sólo con tu apoyo y la máxima difusión podremos lograrlo. Muchas gracias a todos.