Me llamo Marta, soy de Rubí (Barcelona), y mi hijo Enzo, de seis años, tiene hipoacusia y autismo. Durante el embarazo fue todo bien, lo único que nos decían es que saldría grandecito, pero nada más. El parto sí que fue un poco largo, y finalmente lo sacaron con fórceps, pero en principio no tiene nada que ver con la situación de después.

En el mismo hospital le hicieron el estudio de potenciales evocados, que es un conjunto de pruebas para comprobar que el cerebro del bebé recibe los estímulos visuales, táctiles y auditivos. Cuando lo trajeron de vuelta, dijeron que la prueba auditiva había salido mal, pero que es normal y frecuente en recién nacidos porque puede haber todavía algún líquido que obstaculice los estímulos. La verdad es que no le dimos mucha importancia.

Al cabo de 15 días volvimos a hacerle la prueba y volvió a salir mal, entonces ahí nos empezamos a preocupar. Hicimos una prueba más y finalmente nos derivaron al otorrino. Supuestamente, tendrían que habernos llamado antes de los seis meses, para que no perdiera el estímulo, pero no nos llamaron hasta al cabo de siete u ocho meses, con reclamaciones de por medio. Cuando finalmente le hicieron las pruebas, nos confirmaron que Enzo es sordo, pero que había que hacer más pruebas para saber qué nivel de hipoacusia tiene, porque a veces hay unos decibelios que se perciben y otros que no. Curiosamente, parecía que sí que oía todo bien, como cualquier otro niño, y nos dieron el alta.

Cuando tenía un año y medio o dos, empezamos a sospechar, porque por ejemplo no respondía cuando no le hablaba de frente o no progresaba con el lenguaje, y decidimos volver a llevarlo al otorrino para hacerle pruebas auditivas de nuevo. Por otro lado, también empezamos a llevarlo a Atención Temprana, empezaron a evaluarle, y finalmente nos llegaron los dos diagnósticos, tanto el de autismo como el de sordera, cuando él tenía dos años y poco.

Sí que teníamos sospechas de sordera desde hacía meses, pero que fuera autista, no nos lo esperábamos. A veces los indicios de sordera y de autismo se confunden, pero la psicóloga que le diagnosticó autismo nos explicó que, si fuera un niño sordo sin ningún otro trastorno, buscaría más con la vista e interactuaría más. Aunque el nivel de autismo de Enzo es leve, sí es verdad que él es más cerrado e introvertido, y evita bastante el contacto visual, especialmente con la gente que no conoce.

Enzo fue a un colegio ordinario hasta educación infantil, ya que el mismo colegio quería promover la inclusión y la diversidad, pero a la hora de la verdad no teníamos los servicios que necesitábamos. Por ejemplo, Enzo solo tenía dos horas de logopeda a la semana, mientras que otros niños sin discapacidad pero con algún problema puntual del habla recibían más horas. Finalmente hemos decidido que empiece la educación primaria en un colegio adaptado.

Para que Enzo pueda llevar una vida con la mejor calidad posible, debe llevar un audífono que nos costó 3.800 € y que se recomienda ir renovando cada cuatro años, mientras que nos dieron una subvención de 900 €, que se agradece, pero no es suficiente.

Por otro lado, lo llevé a Atención Temprana, que es el conjunto de servicios dirigidos a los niños, a la familia y a su entorno para ayudar lo antes posible a cubrir las necesidades de que tengan o que tienen riesgo de tener. Allí los servicios de psicología eran muy escasos, solamente 45 minutos a la semana, y no estaban especializados: podía ir al mismo servicio un niño con problemas familiares que otro con autismo o con síndrome de Down.

Como estos tratamientos no eran suficientes, decidimos recurrir a servicios privados que verdaderamente ayudan a Enzo, pero que nos supone un gasto de 400 € al mes, y todo esto lo tenemos que pagar de nuestro propio bolsillo. Sabemos que en otros países, como Estados Unidos o Reino Unido, proporcionan servicios como formación intensiva de dos o tres meses para los padres de niños autistas, para enseñarles a ponerse en su piel, entenderlos e intentar llevar una comunicación lo mejor posible. Todo esto no lo tenemos aquí.

Es por eso que me quiero dirigir a los políticos del Parlament de Catalunya, ya que soy de Catalunya y son mis representantes en dicha cámara, para facilitar el acceso a servicios de calidad y especializados para cada trastorno, en este caso, el autismo, así como el acceso a los materiales como el audífono, ya que son indispensables para que Enzo y otros niños lleven una vida lo más normal posible.

Enzo para mí es un guerrero, un ejemplo de esfuerzo y perseverancia. Me gustaría que tanto él como otros niños con discapacidad lo tuvieran un poco más fácil para tener la mejor calidad de vida posible y las mismas oportunidades.