Me llamo Melania, soy de Sabadell (Barcelona) y tengo una miocardiopatía hipertrófica familiar por una mutación en el gen MYH7. Me la diagnosticaron con 18 años, no porque tuviera síntomas, sino porque fui de urgencias al Hospital Taulí de Sabadell por un dolor de estómago muy fuerte. Cuando me auscultaron, vieron que había algo fuera de lo habitual y, tras varias pruebas, concluyeron que tenía una cardiopatía.

Al ser un caso tan complejo, he tenido que pasar por varias intervenciones. También ha habido varias complicaciones que ha peligrado mi salud, especialmente cuando pasé mis dos embarazos. Al final llegó a un punto en que tuve que llevar marcapasos, pero con el tiempo vieron que mi corazón no funcionaba correctamente ni con esta ayuda, iba a un ritmo diferente.

En agosto de 2019, desde la Vall d’Hebron, donde estaban llevando mi caso, me dijeron que mi corazón ya no funcionaba correctamente, ni siquiera con el marcapasos, y que necesitaba un trasplante lo antes posible. Me trasladaron al Hospital de Bellvitge, ya que era el único centro donde podían hacerme este tipo de trasplante, y estuve en lista de espera para que me llegara el corazón de algún otro donante.

Hubo un primer intento de trasplante pero, por falta de compatibilidad de aquel corazón con mi cuerpo, surgieron varias complicaciones, y los médicos decidieron no arriesgarse. Por eso cancelaron la operación para esperar a que llegara otro donante.

Finalmente, el 8 de marzo de 2020, me ingresaron para ponerme un corazón nuevo. Por suerte, la intervención fue bien y por eso hoy puedo contar mi historia. Fue una etapa muy complicada, ya que estuve “dormida” durante ocho días y, cuando me desperté, estábamos en plena pandemia. Mi marido me tuvo que explicar lo que pasaba, ya que yo no entendía nada.

Vi en primera persona cómo el personal del hospital iba corriendo por toda la carga de trabajo que tenían, cómo los servicios iban cada vez más saturados. Para mí lo más duro fue no poder ver a mi familia durante un mes por el confinamiento. Por suerte, después de insistir mucho, pudo venir mi marido a visitarme. Si no fuera por él, estoy segura de que la recuperación no habría sido la misma. Creo que a veces se olvida que el calor de la familia es también muy importante para la recuperación de cualquier paciente.

En general, estoy muy agradecida por todo lo que hicieron por mí. Tenemos la suerte de tener un sistema sanitario muy avanzado, con profesionales muy cualificados, que si no fuera por ellos ahora no estaría aquí. Sin embargo, sí me gustaría remarcar un aspecto que habría que revisar y mejorar: la comida de los hospitales.

Aparte de tener cardiopatía, también tengo varias intolerancias diagnosticadas: a la fructosa, al sorbitol, al gluten y a la proteína de la leche de vaca. Para mí, cada vez que me ingresan es una muy mala experiencia, no solo por el hecho de estar en un hospital, como le pasa a casi todo el mundo, sino porque no puedo comer prácticamente nada.

Cada vez que me ingresan, me adelgazo porque no tienen alimentos que pueda comer. Además, veo que el personal en general (auxiliares, celadores, enfermeras, nutricionistas, cocineras…) no está suficientemente formado en intolerancias, alergias y enfermedades digestivas. Alguna vez incluso me he sentido incomprendida por tratarme como si fuera una maniática.

Ante esto, quiero dirigirme a los miembros del Parlament de Catalunya, ya que soy de Catalunya y son mis representantes en dicha cámara, para que en los hospitales se ofrezca una dieta más variada, que se pueda adaptar a las necesidades, intolerancias, alergias o enfermedades digestivas de cada paciente. También me gustaría que el personal de los hospitales estuviera más actualizado en temas de alimentación, para así atender mejor al paciente.

Soy la primera a quien le gustaría comer de todo, pero es algo que no he elegido. Cuando tomo algún alimento al que soy intolerante, me sienta verdaderamente mal. Si cuando me recupero de alguna cirugía o tratamiento ya me encuentro mal y me siento débil, tomar estos alimentos lo empeora todo mucho. Cada vez se diagnostican más intolerancias, alergias y enfermedades, y los hospitales son los primeros sitios donde lo deberían tener en cuenta.