Mi nombre es Sandra, soy la madre de Marcos, un niño de 9 años con parálisis cerebral desde su nacimiento que requiere de todos los cuidados y la atención que podamos ofrecerle. Esta parálisis no desaparecerá cuando mi hijo cumpla los 18 años, aunque las administraciones públicas parecen creer que será así. 

La parálisis cerebral severa de Marcos le hace ser una persona totalmente dependiente, no puede comer, moverse o incluso dormir por sí mismo. Necesita estar conectado a una máquina por lo menos una hora diaria para poder respirar bien, se alimenta gracias a un botón gástrico y depende de otro aparato para poder ponerse de pie y evitar malformaciones.

Con lo años su estado ha ido empeorando, ha dejado de hacer cosas que antes podía. A los 4 años se acabó la atención temprana por la seguridad social y tuvimos que empezar a buscarnos terapias por nuestra cuenta, por lo que me vi obligada a acogerme a una reducción de jornada para poder hacer frente a esta situación y poder trasladar a mi hijo a diferentes clínicas y centros y estar ahí cuando me necesitara.

Esta prestación se terminará cuando mi hijo cumpla la mayoría de edad. ¿Qué pasará entonces?. Dentro de 9 años a mí me será mucho más difícil hacerme cargo de él por mi edad y porque él será mucho más grande, posiblemente incluso requerirá una mayor atención por nuestra parte porque ya no estará en edad escolar. ¿Dejo de trabajar?, si es así ¿cómo pagamos las terapias y profesionales que la sanidad pública no nos facilita?.

Quiero dirigir esta campaña a los políticos del Congreso de los Diputados para preguntarles cúando se va ampliar más allá de los 18 años el subsidio por cuidado de nuestros hijos afectados por una enfermedad grave. Con la mayoría de edad las afecciones no desaparecen, es más en muchas ocasiones se complica la situación y los familiares necesitamos seguir teniendo esa ayuda.

Los cuidados y terapias de mi hijo no son un capricho ni están enfocadas a que mejore, son esenciales para que pueda sobrevivir, cumplen sus funciones básicas para vivir lo más dignamente posible y no podemos renunciar a ellas por nada en el mundo.

Hay enfermedades que no entienden de edades y no se van con la infancia ni tienen posibilidad de cura, pero las personas que las padecen y sus familiares se merecen poder vivir una vida digna y seguir adelante con toda la ayuda necesaria. Suficiente lucha tenemos que hacer por nuestra cuenta para pensar en perder esta prestación. Firma y comparte la campaña para que los políticos nos escuchen.