Me llamo Mila y mi hija de 15 años murió el año pasado debido a un Linfoma de Hodgkin con esclerosis nodular. El tratamiento de Paola empezó en Venezuela, dónde vivíamos. En 2019 ella recayó y decidimos viajar para que la trataran en España, ya que allí no podían proporcionarnos uno de los medicamentos que necesitaba. Yo tengo nacionalidad española y mi hija también tenía. La ingresaron enseguida en el Hospital de La Paz, en Madrid, ya que llegó en estado grave. Fue a partir de entonces que empezaron a hacerle estudios. Algunos médicos ya nos anunciaron que nuestra hija no sobreviviría, pero otros destacaban que si había tratamiento, había esperanza. Nosotras nos agarramos a lo último.

Del primer tratamiento salió limpia, pero al cabo de aproximadamente dos meses empezó a presentar náuseas, vómitos, etc. y decidimos llevarla de nuevo al hospital. Allí le hicieron un PET-TAC y nos confirmaron que el linfoma había vuelto y que lo había hecho de una forma más agresiva. La ingresaron de nuevo y empezó con otro tratamiento. Le suministraron un medicamento muy agresivo que le provocó complicaciones constantes. Finalmente llegó el momento de someterse a un autotrasplante de médula ósea. Al principio funcionó bien, pero le provocó un derrame pericárdico. Tuvimos complicaciones para que la operaran de urgencia, pero finalmente lo conseguimos. Luego empezó con otro tratamiento de quimioterapia y después tuvo que someterse a otro trasplante, del cual yo fui su donante.

Paola tenía las defensas muy bajas. Pareció que el segundo trasplante había funcionado, pero mi hija volvió a presentar síntomas; además me percaté de que tenía manchas en la espalda. Comenzaba a presentar la enfermedad del enfermedad de injerto contra huésped (EICH), una complicación común y multisistémica del trasplante alogénico. La bajaron a la planta del hospital de día y le hicieron una colonoscopia. Mi hija tenía la piel de la cara muy delicada en estos momentos, ya que esta patología la pone muy sensible. La sedaron y le taparon los ojos con esparadrapos. Cuando se los quitaron, le arrancaron la piel de la cara.

Después de esto, presentó una cistitis hemorrágica y tembladera en una mano. Paola empezó a decir que veía borroso. Los médicos consideraron que esto era efecto de los medicamentos que tomaba, ya que uno de ellos había empezado a afectar sus riñones. Más tarde, le detectaron una encefalitis de herpes 6. La indujeron en coma porque su cerebro estaba convulsionando. Más adelante, la operaron de emergencia y le tuvieron que quitar el colon, ya que presentaba necropsia. Aquella noche, tuvo un paro cardíaco-respiratorio, pero los médicos consiguieron revivirla. Después de tres días, falleció.

Por todo esto, me dirijo a los políticos del Senado. Considero que hay que estudiar más la enfermedad del EICH y relacionarla con los efectos que causa si se comparte con un Linfoma de Hodgkin con esclerosis nodular que requiere de un trasplante de médula ósea. Cuando se presenta la patología en cuestión (EICH), los médicos intentan probar medicamentos para contrarrestar y esto acaba afectando todo el cuerpo de los enfermos debido a su agresividad. ¿Por qué no se estudia más esta enfermedad? Si hubiera sabido el pronóstico, a lo mejor no habría permitido que la sometieran a tantas pruebas que la hicieron sufrir. El linfoma que sufría mi hija tenía cura.