Me llamo Miriam, soy de Madrid y hoy me gustaría compartir el caso de mi hija Daniella, de tres años. Fue concebida con fecundación in vitro, y estuvo en mi vientre junto con su hermano mellizo David. El embarazo en general no fue fácil, me condicionó mucho a nivel físico y psicológico. En la semana 24 se rompió la bolsa amniótica y aguanté dos días de maduración pulmonar. Por la mañana, Daniella nació por parto vaginal y David por cesárea.

David falleció al tercer día, y Daniella estuvo luchando, con sus altos y sus bajos, hasta que le dieron el alta al cabo de tres meses. A los cinco meses empezó a tener anorexia del lactante, un trastorno alimenticio que se caracteriza por dejar de comer. Hay bastantes factores relacionados, como el hecho de ser un bebé prematuro.

En el caso de mi hija, además, tiene un trastorno sensorial, también característico de los bebés prematuros, aunque poco conocido. Esto hace que no pueda tolerar ciertas texturas, lo que dificulta aún más las comidas. Por ejemplo, ella rechazó el biberón de golpe, y tuvimos que ponerle sonda y hacerle papillas muy espesas para hacerle comer con cuchara.

Solicitamos los servicios de Atención Temprana y, mientras tanto, recurrimos al servicio privado para ayudarla con la comida y otros hábitos. Por suerte, nos aceptaron en un centro público al cabo de un año para que le hicieran terapia. Digo “por suerte” porque sé de casos en los que han tenido que esperar durante dos o tres años. Cuando llegamos al centro, nos dijeron que estaba muy bien estimulada, y todo esto fue gracias a los servicios privados que pagamos por nuestra cuenta.

Fue a partir de los dos años y dos meses que Daniela empezó a comer bien. De todos modos, el trastorno sensorial hace que no tenga sensación de hambre ni de saciedad, así que come porque le toca, no porque quiera. De hecho, alguna vez hemos tenido que retirarle el plato porque, aunque coma poco, se siente muy llena, y alguna veces ha llegado a tener náuseas y vómitos.

Actualmente, cada semana la llevamos a estimulación, a fisioterapia, a psicomotricidad y a terapia ocupacional, más todas las revisiones periódicas con el digestólogo, el neurólogo, el endocrino, el hematólogo, estas últimas por el área privada, porque mi hija nació por la privada y los especialistas de la pública no la quisieron atender.

En la Comunidad de Madrid, toda lo relacionado con Atención Temprana lo lleva el Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil (CRECOVI), y toda la burocracia que hay detrás hace que las listas de espera sean vergonzosas, y más teniendo en cuenta que se trata de niños cuyas condiciones se tienen que abordar cuanto antes y así evitar futuras complicaciones. Además, nos meten todos en el mismo saco, estamos todos en la misma lista de espera, sin diferenciar la situación o el grado de afectación.

En otras Comunidades Autónomas, ya se les dan la Atención Temprana solo salir del hospital donde nació el bebé. Es injusto que en la Comunidad de Madrid tengamos que esperar más de un año, por no hablar de otras como las Islas Canarias, que ni siquiera disponen de servicios de Atención Temprana.

Es por esto que me quiero dirigir a los miembros de la Asamblea de Madrid, ya que soy de Madrid y son mis representantes en la Asamblea, para que tomen medidas para mejorar las condiciones de los servicios de Atención Temprana, empezando por la agilización de las listas de espera, así como una mayor cobertura de los servicios.

Yo no me puedo quejar de los profesionales o de las listas de espera, sé que no depende de ellos. Es todo una cuestión del sistema, de invertir más en recursos y en personal para ofrecer una cartera de servicios de calidad. Sabiendo que hay políticos en el Congreso de los Diputados con hijos prematuros, y además siendo de Madrid, creo que debería haber más concienciación sobre nuestras situaciones y nuestras necesidades.