Me llamo Mónica, soy de San Fernando de Henares (Madrid) y tengo cuatro hijos, de los cuales dos gemelas, Álex y Lola, que son prematuras extremas. Nacieron a las 27 semanas de embarazo y estuvieron ingresadas en el hospital durante casi tres meses. En los gemelos idénticos, al compartir placenta, hay más riesgo y más probabilidades de que sean prematuros, pero se espera que nazcan, como mínimo, en la semana 32.

Mi embarazo fue bien hasta la semana 23, cuando vieron en la ecografía que había discrepancia de tamaño: la pequeña tenía menos líquido amniótico y la segunda gemela, en consecuencia, lo tenía aumentado y recibiendo más flujo sanguíneo. Por eso también le hicieron pruebas a la segunda para examinar el corazón y vieron que tenía alguna alteración. Finalmente se diagnosticó síndrome de transfusión feto fetal.

A partir de ahí se empezó a acelerar todo: cada vez el Doppler se veía peor y cada vez la pequeña corría más peligro. Los médicos no podían decirme qué era mejor, si esperar o avanzar el parto. Lo que estaba claro es que la pequeña podía perder la vida en cualquier momento si seguía en mi vientre, así que al final elegí hacerme cesárea en la semana 27. Fue difícil tomar la decisión, pero me alegro mucho de haberlo hecho.

En el hospital me ayudaron muchísimo, me sentí muy bien acompañada por todo el personal: auxiliares, enfermeras, médicos… Estoy muy agradecida por todo lo que hicieron por mis hijas. En cambio, el asesoramiento que nos dieron en el mismo hospital en cuanto a trámites dejó mucho que desear: la persona encargada no estaba actualizada, no estaba al día de las últimas ayudas.

En un momento difícil como el que estábamos pasando, me parece indignante que tuviéramos que dar mil vueltas y pelearnos con las administraciones por no explicarse bien y no proporcionarnos la información para que nos lo pusieran un poco más fácil. Toda la información que obtuve sobre prestaciones, Atención Temprana, discapacidad y trámites laborales, fue porque me la busqué yo, no porque desde la administración me la facilitaran.

Por desgracia, también me he sentido discriminada por parte del personal administrativo, quitando importancia a mi situación e insinuando que hay casos más graves, que el nuestro no es para tanto. Que haya casos peores no justifica que mis hijas se queden sin ayudas a las que tienen derecho y que necesitan. A día de hoy, siguen teniendo un retraso madurativo y es importante abordarlo cuanto antes.

Ante esto, quiero dirigirme a los miembros de la Asamblea de Madrid, ya que soy de Madrid y son mis representantes en dicha cámara, para que el personal de las administraciones públicas esté más formado y actualizado para atender correctamente a las familias de niños con necesidades como los prematuros.

Creo que la palabra “prematuro” se ha normalizado tanto que muchas personas olvidan lo que implica realmente. Un bebé prematuro no es que haya nacido pequeño, sino que su cuerpo o sus órganos no han madurado lo suficiente. Por lo tanto, no está preparado para nacer, y las consecuencias pueden ser de todo tipo. Es importante tenerlo presente.