Mi nombre es Montse y tengo 37 años y vivo en Huelva. Hace 5 años me diagnosticaron quistes de Tarlov. Yo tampoco tenía ni idea de lo que era en aquel momento. Los quistes de Tarlov son sacos llenos de líquido que afectan, con mayor frecuencia, a las raíces nerviosas del extremo inferior de la columna vertebral. Los síntomas van desde dolor crónico en la zona lumbar, glúteos y piernas hasta tinnitus en el oído, dolor de cabeza y sensación de presión en el sacro. Para la unidad del dolor a la que me derivaron, mi enfermedad es asintomática por lo que no hay tratamiento; ni medidas para mejorar los síntomas.

A raíz de un parto vaginal empecé a notar los síntomas que describía anteriormente. Pasaban los años y el dolor se volvía constante, empezaba a notar que no podía estar mucho tiempo de pie porque me dolían las lumbares ni mucho tiempo sentada porque se le dormía el glúteo, se me dormía la pierna derecha, me entraban calambres. Me gusta hacer deporte y recuerdo un día en el que salí a correr unos seis kilómetros y se me encogió la zona del isquiotibial. No me pude mover en un mes. A raíz de ese episodio fui a fisios porque pensaba que era un dolor muscular. Así que empecé a hacer tres rehabilitaciones diferentes con tres fisioterapeutas distintos que coincidían en que lo que me pasaba era un problema del psoas. No obstante, una de las fisioterapeutas me indicó que lo que me pasaba no tenía origen muscular por lo que me iban a realizar una resonancia.

Mi médica de cabecera me derivó a los especialistas. Empezamos con trauma y de ahí me mandaron a rehabilitación pero no me sirvió de mucho. Posteriormente al mes que estuve con rehabilitación, me realizaron una resonancia. No es hasta que me realizan una resonancia magnética, con contraste, cuando me diagnostican los quistes de tarlov.

En su día, el especialista me comentó que tener quistes de Tarlov donde yo los tenía era bastante normal, algo así como “tener un lunar”. Por lo que no debería dar síntomas. Cuando me puse a investigar, descubrí que, efectivamente, dichos quistes provocaban todos esos síntomas que previamente le había comentado al médico sin saber lo que tenía. A pesar de que me hubieran dicho que era en mi caso asintomáticos.

Volví al médico donde dudaron de mi sinceridad. ¡Cómo iba a estar inventándome un dolor! En la Unidad del Dolor, me ofrecieron una única solución:  una pastilla. Por motivos personales, decidí no medicarme de por vida sin tener muy claro qué me estaban recetando. Hice bien. Con el tiempo, supe que esa misma pastilla se la recetan a los pacientes con fibromialgia.

Han pasado cinco años de toda esta odisea. No sabría describir qué tipo de dolor siento. Soy una persona muy positiva y luchadora, y esa es la imagen que pretendo dar. Pero sí es cierto que he llegado a pasar días en cama, inmovilizada por el dolor crónico. Ahora llevo un estilo de vida saludable que me ayuda a sobrellevar los quistes de Tarlov. Trabajo de manera perseverante para poder tener una persona que me de masajes, porque lo necesito. Es muy frustrante. Una persona jóven se tiene que “aguantar” toda la vida con una pastilla

No quiero que determine mi vida pero, hay días en los que es imposible que no lo haga. Como yo, hay muchas personas con problemas similares que se sienten abandonadas por la sanidad pública.

Por todo esto, me dirijo a los políticos del Parlamento Andaluz, como mis representantes políticos con una petición clara:

- Los pacientes con quistes de Tarlov también podemos sufrir síntomas y necesitamos que la sanidad nos proporcione el remedio adecuado para lidiar con esta enfermedad

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