Mi nombre es Montse Vilaplana Bras y tengo dieciocho años, vivo en Barcelona y actualmente estoy estudiando hostelería. Desde que nací tengo una enfermedad rara. Me han llevado a diferentes médicos y especialistas pero nunca me daban un diagnóstico claro. Siempre me recetaron paracetamol e ibuprofeno para aliviar mi dolor. No fue hasta los doce años que empezaron a estudiarlo. En el Hospital de Barcelona San Juan de Dios me hicieron repetidas pruebas, como urodinamias, ejercicios para controlar el músculo de la vejiga, etc. Pero ni  nefrólogos ni urólogos daban con un diagnóstico para mí. 

Tengo la vejiga de una señora de 80 años: orino muchas veces, tengo cólicos renales, hay días que no me puedo ni levantar de la cama.  

A finales de 2019 empecé a investigar por mi cuenta y encontré varias páginas que me ayudaron a hacerme ideas sobre lo que tenía, empecé a orinar sangre y acabé orinando en un orinal con tal de examinar la orina, efectivamente tenía cálculos, estaba padeciendo cólicos nefríticos, algo muy evidente y que nadie supo decirme porque ni esfuerzo ponían en estudiarlo.

Estoy agotada psicológicamente. En febrero de 2020, me operaron diciéndome que sería la solución para, por fín, poder llevar vida normal. 

A principios de 2020, visité urgencias del Hospital de Mollet aproximadamente seis veces en un mes antes de que me ingresaran, me pinchaban calmantes y volvía a casa. Cuando me ingresaron ni los calmantes me hacían dormir por el dolor, me hicieron un TAC el cual a mitad de prueba pararon porque ya hallaron lo que tenía con claridad, en mi vejiga se escontraba una pared calcificada y debían operarme. Según el urólogo me realizarían una resección transuretral de vejiga y me olvidaría para siempre de este problema que llevo arrastrando dieciocho años. 

Tal fue mi sorpresa que, después de una dura recuperación en la que perdí mucha sangre y sufrí anemia, me dicen que lo que tengo es  una cistitis intersticial crónica una enfermedad para toda la vida, y que tengo que aprender a vivir con ella. 

Con dieciocho años una noticia así hace que se te derrumbe el mundo. Empezaron a llevar mi caso en El Clínico de Barcelona donde me trataron con unas instilaciones antiinflamatorias, con ese tratamiento una vez al año durante dos meses mejoraría. 

Antes, quisieron ver mi caso por ellos mismos así que, me programaron una citoscopia y recogida de biopsia, esto fue el 15 de octubre de 2020, a día de hoy, 1 de diciembre, sigo orinando sangre, tejido, arena y cálculos desde dicha prueba. El 27 de noviembre tuve la última visita con mi urólogo y me dijo que no tenía para mí un diagnóstico en claro, que las masas que se mostraban en mi vejiga durante las pruebas no sabían decirme qué eran, qué lo causaba, nada. 

Por lo tanto, a día de hoy, sigo enferma, sin saber qué tengo ni cómo mejorarlo. Me quieren volver a operar sin saber qué podría empeorar y qué podría mejorar, con dicha operación corro riesgo que se me pueda perforar la vejiga. 

Tengo dieciocho años, una enfermedad rara y mucho cansancio. Sufro yo y las personas de mi entorno, sufro rechazo hacia mí misma, poco se preocupan por mi estado físico pero menos por mi estado emocional, necesito ser escuchada y ayuda. Tampoco tengo asistencia psicológica, me han recetado antidepresivos para llevar mi situación pero no tengo ayuda. 

Apoya mi campaña para que mi historia llegue al Congreso de los Diputados: ¿Cuándo podré llevar una vida normal?