Esta es la historia de nuestro hijo Miguel,

Miguel tiene 13 años, y es de Abal (Valencia). Tiene una enfermedad rara denominada MIOPATIA NEMALÍTICA.

 Muchos de vosotros os preguntaréis, ¿Qué es esta enfermedad? ¿Cómo afecta en la persona? ¿Tiene cura? Pues bien, aquí va un pequeño resumen: Es una enfermedad neuromuscular congénita hereditaria que provoca debilidad muscular. Las personas con Miopatía Nemalínica experimentan habitualmente retraso en el desarrollo motor y debilidad en los miembros, en el tronco y el cuello y en los músculos faciales.

Nuestro guerrero Miguel, es fuerte, lucha a diario y es una gran alegría para todas las personas que lo conocemos. Tiene una discapacidad del 92% y es un niño alegre y feliz, como otro cualquiera.

Sin embargo, en estos últimos años, además del sobrecoste que suponen los recursos que Miguel necesita para desarrollarse como persona y poder ser uno más (de los que para una gran parte de ellos no existe ningún tipo de ayuda por parte de las instituciones), hemos tenido que realizar adaptación de la vivienda, adquisición de vehículo adaptado, etc.

La última injusticia con la que nos hemos encontrado es que solicitamos el bono social eléctrico ante el coste y la gran dependencia vital que tenemos de la electricidad, ya que tiene que estar 24 horas conectado a una máquina, se nos ha denegado por estar fuera de los criterios.

Siempre me ha llamado la atención que si hubiésemos sido familia numerosa, esta situación no se hubiese dado,  ya que hubiésemos podido acceder de una manera más sencilla y directa a todas estas ayudas. Sin embargo si solo tienes un hijo/a te deniegan muchas ayudas de este tipo.

Estamos cansados de pelear. Una persona que tiene una discapacidad del 92% ha de tener, por ley, los mejores cuidados. Políticos del Congreso de los Diputados, les pedimos que cambien La Ley para que familias como las nuestras sean consideradas numerosas y poder así recibir las ayudas necesarias. Las personas con un hijo/a con discapacidad deben acceder sin PEROS ni ESQUES a las ayudas públicas.

Nos quedamos a la espera de su respuesta,

Miguel Angel Camacho Calvo y Gádor Cantón García (Papá y Mamá de Miguel)