Mi hijo, por diferentes circunstancias, suele tener que pisar el hospital más veces de las que nos gustaría, y tanto él como paciente, como cualquier otra persona, deberían poder acudir a cualquier urgencia del sistema sanitario, sin que se pusiese en peligro su salud por el desconocimiento de su historial médico, y por tanto, de sus patologías, alergias, medicación y todos aquellos datos de interés que son necesarios conocer para realizar una correcta asistencia sanitaria.

Esto es, si estamos en una Comunidad Autónoma (CCAA) diferente a la de su residencia habitual, y un menor necesita ir a urgencias, y el tutor en ese momento de shock no sabe explicar las patologías que tiene, o porque la persona que lo acompaña no las conoce, e incluso si el paciente fuese un adulto que no puede comunicarse… ¡Se estaría poniendo en riesgo su salud porque los médicos son incapaces de conocer su historial médico!

Por ejemplo, mi hijo de dos años tuvo que ser ingresado en el hospital de otra CCAA al presentar una dificultad respiratoria. En este caso, yo me sé su historial clínico de memoria, pude recordarlo y mantener la calma, pero rodeada de médicos, enfermeros y sufriendo porque el niño parecía ahogarse, podía haber entrado en un estado de histeria y ansiedad que me hubiese impedido hablar… ¿no hubiese sido más sencillo en ese caso, que uno de los sanitarios pudiese haber accedido a su historial médico in situ, sin tener que estar contando yo todo con el riesgo de que se me olvidase mencionar algo importante que pusiese en riesgo su salud? Era preferible que tuviesen esa información con las especificaciones médicas correspondientes, porque aunque yo me las aprendo, no soy sanitaria.

Es por ello que lanzo esta petición, ante la incredulidad de que algo tan básico como es el acceso a la salud en cualquier comunidad autónoma, no esté todavía implantado. Una forma sencilla y rápida en la que los médicos tengan acceso, mínimamente, a los datos más relevantes de la salud y qué es lo primero que suelen preguntar: Alergias, medicación que se está tomando y operaciones realizadas. Información básica y fundamental que se deben conocer ante una posible urgencia. 

Las familias que nos encontramos habitualmente acudiendo a la Sanidad, no por gusto sino por necesidad, notamos que existe una escasa coordinación entre hospitales, incluso de la misma comunidad. Por lo que nos vemos obligados a relatar una y otra vez el historial clínico, y acudir con los informes en mano o digitalizados por voluntad propia. 

Esta iniciativa es algo fundamental y que parece muy sencillo de implantar. De hecho, en nuestro caso, es una de las pocas carencias que hemos percibido del sistema teniendo en cuenta todos los ingresos hospitalarios y trámites burocráticos que hemos realizado estos dos años: Traqueotomía, cirugía de mandíbula, paladar, botón gástrico… Solicitud de dependencia, discapacidad, Atención Temprana, CUME… Todo lo que nos ha hecho vivir una maternidad, que también es una realidad, y que desafortunadamente se considera excepcional por su falta de visibilidad. 

Por este motivo decidimos crear el perfil Ma (Pa)dres resilentes. Para poder orientar a otras  familias que lo necesiten, en las ayudas y subvenciones que les pertenecen por derecho ante un diagnóstico de dependencia, y que no se conocen hasta que te pasa, porque en la maternidad, parece no haber lugar a que algo pueda pasar o salir mal.

“¿Qué tal tu hijo, todo bien?” Pues no, no tiene porque ir todo bien. “Que valiente, y admirable es el ver cómo lo llevas”. La sociedad nos acaba considerando `superhéroes´ porque no se normaliza el ver que haya niños que les pasan cosas. Que se alimentan a través de mangueras, que no hablan, que necesitan que vayamos con kits médicos completos con cánula, jeringas, suero, agua destilada… y no tenemos que esconderlo. Son nuestros hijos, está es nuestra vida, y salimos adelante porque les adoramos y es lo que más queremos en el mundo cuando vemos la felicidad de su sonrisa. 

El lamentarse no va a cambiar nada, y aunque en ocasiones sea necesario descargar, no nos podemos derrumbar. No queremos dar pena, pero sí necesitamos que nos ayuden. Y con esta iniciativa, queremos conseguir que todos los pacientes tengan la mejor atención sanitaria, y que los médicos cuenten con el mayor conocimiento de nuestra salud. 

¿Nos ayudas a ser escuchados apoyando y difundiendo esta petición?