Hola. Me llamo Naomi Retortillo, tengo artritis reumatoide y padezco espondilitis anquilosante. 

Yo llevo diagnosticada oficialmente desde hace tan solo 2 meses. Sí es cierto que cuando tenía 7 años, me hicieron un análisis para ver si era portadora del gen y, efectivamente, lo tenía, porque mi padre también tenía espondilitis anquilosante. 

Los profesionales sanitarios les dijeron a mis padres que había posibilidad de que se me desarrollara la enfermedad en la pubertad o cuando me quedara embarazada, y así fue. 

Los síntomas son horribles. Tengo mucho dolor de espalda y cuando di a luz, los dolores fueron a más. Me he gastado muchísimo dinero en fisioterapia porque he vivido de terapeuta en terapeuta toda mi vida. 

En enero de este mismo año, tenía unos dolores horribles también, no dormía por la noche, me dolían las extremidades, etc. Además, en el test que te realizan para ver la rigidez de tu espalda yo tengo un 8 –muy alto- y en el test Asdas tengo un 4 –muy alto también-.

Estoy muy cansada. Me han puesto dos dosis de los tratamientos biológicos, pero no noto nada. Estoy deseando realizarme ya un análisis reumatoide completo para ver qué pastillas debo tomarme ahora y ver si mejoro. También, estoy muy cansada de no tener sueño, no descanso, me tiro toda la noche despierta del dolor que tengo. Y en las piernas también tengo mucha aflicción cuando las tengo dobladas, es más, cuando me monto en un coche, tengo que ir en la parte trasera para estirar las piernas porque no aguanto. Es un agotamiento físico y mental brutal. 

Los médicos no me han recomendado nada con respecto a la alimentación, pero yo me he puesto una dieta. Siempre me ha gustado comer bastante verdura y pescado, pero ahora estoy incluyendo estos alimentos mucho más. La comida basura para mí se ha acabado. Ahora, también me estoy informando de dietas sin gluten, pero quiero ir poco a poco, siempre con el consejo de los profesionales. 

Yo soy peluquera de profesión, pero mi vida ha cambiado mucho y tuve que dejarlo por todos los dolores en los brazos y en las piernas. Mi vida social también ha cambiado. Tengo días buenos y días malos, pero donde encuentro el apoyo es en mis amigos y mi padre, ya que para mí es el mejor tratamiento psicológico. También, me refugio en mi niña, estar con ella para no centrarme en los dolores. He llorado mucho, pero en la ducha o en mi cuarto porque no quiero que nadie me vea. 

Es por todo lo plasmado en esta propuesta y tras mi experiencia como afectada por la espondilitis anquilosante, por lo que lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados: Necesitamos que haya una inversión en investigación para la espondilitis anquilosante y que hayan muchos más estudios para las enfermedades autoinmunes en general. 

De igual forma, necesitamos también que se nos reconozca una minusvalía sin tener que llegar a un juicio. El Tribunal Médico debe de ser más objetivo para que los afectados no tengan que denunciar. Eso sería de gran ayuda. Necesitamos una calidad de vida y es muy fácil hacerlo realizando pequeños cambios por parte de los administraciones.