Hola, soy Natali y soy psicóloga especializada en demencias. A través de este escrito quiero concienciar sobre las dificultades a las que se enfrentan las familias con personas diagnosticadas de alzheimer y la poca ayuda tanto psicológica como económica que reciben.

Los principales problemas psicológicos que presentan estas familias son de nivel emocional: culpabilidad, dificultad para aceptar la realidad, miedo por no saber lo que va a pasar o por no tener la información suficiente para saber como tratar a las personas con demencia. Son sentimientos enfocados al futuro, por lo que suelen derivar en ansiedad y síntomas depresivos.

El alzheimer es una enfermedad degenerativa cuyo diagnóstico en la mayoría de los casos llega tarde, y ni los pacientes ni las familias cuentan con la suficiente información porque apenas hay médicos especializados en demencias en España, ni tampoco hay psicólogos especializados que puedan apoyarles durante el proceso. Estas personas no cuentan con un tratamiento correspondiente tanto a nivel farmacológico como a nivel emocional, por lo que caen en un abandono social.

En el caso de que no quieran o no cuenten con los recursos necesarios para hacer un ingreso en una residencia, el cuidado principal recae totalmente sobre la familia. El cuidador principal vive un duelo anticipado y acaba perdiendo parte de su vida social, deja de quedar con sus amigos y hacer actividades que le gustan, no se compromete consigo mismo y pierde autoestima, por lo que le inundan emociones negativas, agotamiento, ansiedad, irritabilidad, tristeza, miedo inmenso a la incertidumbre. Además, le cuesta derivar el cuidado porque piensa que nadie se va a encargar de su familiar de la misma manera.

No tengo constancia de que en Cataluña haya acompañamiento psicológico para los familiares en la sanidad pública. Por otro lado, las ayudas se dan según el grado de discapacidad, siendo estos de grado 1, 2 y 3. Para conceder el grado de discapacidad a una persona se lleva a cabo un proceso de valoración que en ocasiones puede tardar más de un año y medio, por lo que cuando se le concede la discapacidad es posible que esta persona ya este en un estado paliativo, y haya pasado los inicios de su enfermedad sin ayuda económica.

Por otro lado, he podido comprobar que se tiene mucho más en cuenta la discapacidad física que la psicológica. Algunos de mis pacientes tienen grado uno de discapacidad, cobran una miseria y no pueden estar solos en ningún momento, se pierden y tienen un alto nivel de ansiedad. Sin embargo, pacientes que cognitivamente están mejor, tienen un grado tres porque no tienen a penas movilidad, van en silla de ruedas etc. En mi opinión habría que encontrar un equilibrio ya que la parte psicológica es igual de discapacitante que la física.

Muchas familias expresan su dificultad para encontrar información y apoyo en la sanidad pública y acuden a mi para que les brinde pautas sobre cómo gestionar esta situación. Al final cuidar de un familiar te puede sobrepasar y eso puede hacer que la persona que esté detrás del cuidado de un paciente con demencia, acabe también enfermando.

La sanidad pública tiene muy abandonada a la salud mental, por eso reivindico al Parlamento de Cataluña la necesidad de invertir más fondos para que las personas diagnosticadas con alzhéimer y sus familiares puedan recibir asistencia psicológica gratuita si la requieren. El apoyo psicológico es básico tanto en esta enfermedad, como en cualquier otra. 

También deberían revisar los grados de discapacidad y sus condiciones, ya que como mencionaba anteriormente, la discapacidad psicológica te puede volver completamente dependiente y se necesitan recursos para cuidar a esa persona.