Soy la mamá de Leo, quien sufre una enfermedad minoritaria llamada Pontine Tegmental Cap Dysplasia.

Es una malformacion del cerebelo y del tronco encefálico, a lo que afecta al equilibrio y a varios nervios (facial, auditivo,..).

Leo es el único caso en España de esta enfermedad. Las únicas personas con las que puedo hablar sobre esta enfermedad son personas de Norteamérica. Pero su situación es muy diferente a la de Leo.

Hay aproximadamente 30 casos en el mundo. Hay niños diagnosticados desde el embarazo y otros a los 15 años de edad.

A Leo le diagnosticaron una semana y media después de su nacimiento, por lo que su situación y lo que Leo puede conseguir es muy distinto a lo que le ha sucedido a otros niños con esta enfermedad. Vamos a ciegas y no sabemos que puede pasar, que puede conseguir Leo y que tendremos que ponerle más empeño para que consiga.

Muchas cosas de nuestro día a día están sesgadas por su enfermedad.

Leo aun no camina solo, va con ayuda de un andador pero poco rato porque se cansa. Las calles son muy difíciles de transitar y casi ningún parque de juegos está adaptado. Esto tiene que mejorar y mucho.

Pero quiero utilizar esta plataforma para pedirle a los políticos que se destinen más recursos para la investigación de esta enfermedad. Para poder poder darle a nuestro hijo y a los niños que tienen esta misma enfermedad el mejor futuro posible.