Hola soy Natalia, tengo 34 años y hace cuatro me diagnosticaron el síndrome de Sudeck, una enfermedad a la que yo llamo el cajón de sastre. Hace cuatro años me operaron de la rodilla. Era una intervención sencilla para solucionar el ligamento cruzado, sin embargo, algo no fue bien porque, tras salir del quirófano, aumentaron los dolores y estuve meses en silla de ruedas sin poder mover la pierna. 

Decidieron operarme por segunda vez en 2017 porque pensaban que tenía fibrosis en la rodilla, pero esta vez fue todavía peor. Los dolores no cesaron, es más, se incrementaron y la movilidad de la pierna seguía sin mejorar. Esta intervención llevó a los médicos a diagnosticarme Sudeck.  Cambié de doctor y fui por la seguridad social, donde hacía tres años me habían dado la espalda restándole importancia a mi caso. Allí me dijeron que debían operarme una tercera vez de un neuroma en la rodilla. En quirófano no encontraron dicho neuroma y decidieron en el acto cortarme el nervio que estaba roto. La consecuencia de esta decisión fue la pérdida de sensibilidad de la mitad de la rodilla y un aumento terrible del dolor. 

Con la desesperación de quien lleva tres operaciones fallidas, fui a conocer una nueva opinión. Esta vez la de un médico especialista que me habían recomendado. Este me informó de que las operaciones anteriores habían sido una atrocidad y decidió operarme de ligamento cruzado. Tras este nuevo episodio recuperé, en gran medida la movilidad de la rodilla, pero como ya me avisó el especialista, el dolor se había convertido en un síntoma crónico que acarrea la enfermedad de Sudeck. 

A día de hoy, mi vida está totalmente limitada por el dolor crónico y la reducida movilidad de la pierna. Después de que me concedieran la incapacidad laboral, me he tenido que poner a estudiar un grado en administración para poder trabajar en algo que se adapte a mi situación. Cosas sencillas como conducir o hacer la compra se hacen muy difíciles, sin embargo, hay que saber reinventarse y tener una buena actitud para afrontar todo lo que venga. 

Desde que me diagnosticaron la enfermedad, he probado infinidad de tratamientos (más de 20) y ninguno me ha funcionado. Lo único que me ha ayudado con el tema de la movilidad y del dolor es el preparador físico y la fisioterapia. Tratamientos que he tenido que pagar de mi bolsillo, ya que en la seguridad social a los dos años te quitan la posibilidad de asistir a rehabilitación. ¿Cómo pueden dejar a una persona sin la terapia más importante de todo el tratamiento? Yo me sentí abandonada porque tenía claro que sin rehabilitación no podía lidiar con las principales secuelas de mi enfermedad. A pesar de insistir mucho, tuve que recurrir a la vía privada, cosa que muchas personas no pueden permitirse. 

Por este motivo, me gustaría que los políticos de la Asamblea Regional de Murcia tengan en cuenta la importancia de la rehabilitación y la fisioterapia para los pacientes de enfermedades desconocidas que sufren dolor crónico y ven limitado su día a día por la pérdida de movilidad en las articulaciones. La seguridad social debería cubrir las necesidades de los pacientes y, en mi caso, no ha sido así.  No es normal que tras un diagnóstico nos sintamos tan desamparados y sin saber qué podemos hacer para luchar contra nuestra enfermedad.