Hola, me llamo Natalia, soy madre de siete niñas y escribo este texto en osoigo para dar visibilidad a una realidad como es el TEA. Hace un tiempo decidí abrirme una cuenta de instagram para mostrar que familias como la nuestra existen y son mucho más reales que las que nos muestran en las campañas de marketing. Dentro de todo lo que contamos en nuestro perfil, tanto mi marido como yo, también hablamos del diagnóstico de TEA de nuestra pequeña Loreto y cómo lleva su día a día. 

Todo empezó cuando Loreto tenía 2 años y nosotros comenzamos a notar que algo no iba bien. Se comunicaba mediante gritos, tenía rabietas con un nivel de ansiedad fuera de lo habitual y tenía rituales/manías (no bebía del bibe si tenía algún grumito, por ejemplo). Se trataba de una cosa sensorial. Había otros signos que también nos hacían ver que le pasaba algo. Fue entonces cuando empezamos el proceso de diagnóstico. 

Actualmente, nuestro día a día es bastante complicado porque nos encontramos con situaciones que se escapan de nuestro control. Acabamos el día muy cansados e incluso a veces tenemos un sentimiento de frustración y culpabilidad que nos invade. Esto es consecuencia del desconocimiento que sigue habiendo en torno al Trastorno del Espectro Autista. Nos encontramos constantemente con situaciones en las que se opina sin información alguna y nos hacen mucho daño. Incluso profesionales de la salud que desconocen la manera de proceder en estos casos. 

En cuanto a la incomprensión social, también tenemos que lidiar con ella. Loreto es una niña que tiene una buena interacción con los demás porque imita mucho y esto a la gente le confunde. “Parece normal” o “eso es que la consientes demasiado”, son algunas de las cosas que tenemos que escuchar habitualmente. Por este motivo, es imprescindible visibilizar a los niños y niñas con necesidades especiales porque esto hace que la gente los vea, los acepte y empiece a empatizar con ellos. 

Respecto a las terapias, estas son fundamentales para poder avanzar y para que los padres y las madres aprendamos a gestionar ciertas situaciones. Lo que no veo normal es que tengamos que recurrir a terapias privadas porque los tiempos de espera de la pública son abismales. Mi hija pequeña, Noa, tiene un retraso madurativo y no puedo consentir que tenga 20 meses y tenga que esperarse un año más para recibir la atención que necesita, cuando el tiempo de intervención en ella es una variable importantísima. De la misma manera que no entiendo que la Atención Temprana sea únicamente hasta los 6 años. 

Y, por último, otro ámbito en el que considero que todavía nos queda mucho por avanzar es el educativo. Hay profesionales muy buenos en nuestro sistema educativo, pero, claramente, estos son insuficientes. Con las aulas CIL pasa lo mismo, hay muy pocas. Lo que es evidente es que se tienen que destinar más recursos para construir un sistema educativo 100% inclusivo porque el futuro de nuestros niños debería ser un tema más que prioritario.