Pregunta para Congreso de los diputados

Tengo neuralgia del trigémino. ¡Las personas con dolores crónicos queremos tener una atención sanitaria especial para que podamos ser atendidos de urgencia cuando tengamos brotes con dolores desmedidos!

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Nati Ortega Pregunta de Nati Ortega

Hola. Me llamo Nati Ortega, tengo 34 años y tengo neuralgia del trigémino. 

Mi diagnóstico fue hace 7 años, cuando tenía 27. Yo soy atleta y un día que estaba en clase empecé a sentir un dolor muy intenso en las muelas. Al principio pensaba que podría estar relacionado con los propios dientes, pero cuando fui al dentista, me derivó al médico para que me realizaran pruebas porque él no veía ninguna afección relacionada con la boca. 

Los dolores volvían cada 15 días y cada vez eran más intensos. De hecho, una vez me caí al suelo y perdí el conocimiento debido a un dolor ingente. Ahí fue cuando me dejaron ingresada en un hospital de Madrid durante 12 días y finalmente me diagnosticaron con neuralgia del trigémino, aunque no existe una prueba diagnóstica como tal.

La neuralgia del trigémino es una afección que provoca sensaciones dolorosas similares a una descarga eléctrica en un lado de la cara. Esta afección de dolor crónico afecta el nervio trigémino, que trasmite las sensaciones de la cara al cerebro. Si tienes neuralgia del trigémino, incluso la estimulación leve del rostro, como al lavarte los dientes o al maquillarte, puede desencadenar un dolor atroz repentino.

Al principio, es probable que tengas ataques leves y breves. Pero la neuralgia del trigémino puede progresar y causar episodios de dolor quemante más prolongados y frecuentes. La neuralgia del trigémino afecta a las mujeres con mayor frecuencia que a los hombres, y es más probable que se produzca en las personas mayores de 50 años.

Debido a la variedad de opciones de tratamiento disponibles, tener neuralgia del trigémino no necesariamente significa que estarás condenado a una vida de dolor. En general, los médicos pueden controlar la neuralgia del trigémino de manera eficaz con medicamentos, inyecciones o cirugía.

Actualmente estoy mucho mejor, pero hay veces que me levanto por la noche con dolores que ni siquiera reconozco. Es una patología bastante dura porque la intensidad del dolor puede llegar a ser horrible y lo peor, no sabes cuándo aparecen ni los factores que pueden provocarlos.

Esta afección ha hecho que mi vida cambie muchísimo. Puedo seguir haciendo todo lo que hacia antes, pero siempre con cautela porque nunca sé cuando pueden aparecer esos calambres y, aunque esté tomando medicación, no sé si me dejarán incapacitada momentáneamente.

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya investigación y visibilidad para la neuralgia del trigémino y el resto de enfermedades raras.

De igual forma, necesitamos que se estudie mucho esta afección debido al dolor tan enorme que puede llegar a producir y, sobre todo, que se pueda desarrollar una prueba diagnóstica para intentar prevenirla lo antes posible. 

Por último, necesitamos una tarjeta-acreditación que indique nuestra patología y que, cuando tengamos los brotes, podamos ser identificados de inmediato y atendidos de urgencia en algún centro. Existen dolores que, además de su propia molestia, generan una desesperación por no saber calmarlos. Esto es lo que pasa con la neuralgia del trigémino y por eso es tan necesario que se encuentre una solución ya. 

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