Soy Nayaret, vivo en San Fernando y soy mamá de Lucía, una hermosa niña de 1 año y 1 mes con Atrofia Muscular Espinal tipo 1 (AME 1), una enfermedad genética que ataca las neuronas motoras.

A Luci la diagnosticaron cuando tenía 5 meses, fue ahí cuando comenzó un camino muy duro. En ese momento yo estaba totalmente a la deriva, los profesionales no me explicaron ni me dieron ningún tipo de información sobre la enfermedad, todo lo que supe fue porque lo investigué.

Yo pertenezco al sistema de salud pública ya que no tengo la situación económica para atenderla de manera privada. Durante este tiempo, he visto las grandes falencias que existen al momento de asistir a una paciente con AME en el servicio público.

Por mi cuenta averigüé que existe un tratamiento efectivo con un medicamento llamado Risdiplam, que hasta ese momento no lo conocía. En Chile son menos de 10 niños los que tienen acceso a este tratamiento y todos se tratan en la salud privada.

Cuando se supo el diagnóstico, Luci estaba en el Hospital de San Fernando, pero como no tiene las máquinas ni el equipo necesario, tuvimos que trasladarla al Hospital Regional de Rancagua donde comenzamos su tratamiento. En la salud pública no conocen este medicamento y en este hospital tampoco sabían que existía, por lo que tuvieron que capacitarse.

A los dos meses de haber comenzado el tratamiento, Lucía tuvo grandes avances y la pasaron de la UCI a la UTI. Al poco tiempo me di cuenta que algo no andaba bien, no estaba evolucionando como debería y pude constatar que no le estaban realizando bien el procedimiento al administrarle el medicamento.

Nadie del personal médico a cargo de mi hija me dio respuestas. Lamentablemente por mi situación económica no tengo muchas más opciones, debo tener a Luci en la salud pública donde no tienen conocimiento del tratamiento y donde los tratos muchas veces no son los adecuados. Pareciera que el acceso a una salud digna y de calidad es un privilegio en este país.

Desde que a Lucía le dieron su diagnóstico, he dependido de los aportes y de la solidaridad de la gente para poder costear la enfermedad y todo lo que esto ha significado. Es una enfermedad que no tiene cobertura, por lo tanto, todas las personas que la padecen están completamente desprotegidas.

Es por esto que me dirijo a los diputados de la Cámara, para preguntarles qué medidas proponen para que los profesionales de la salud pública se especialicen en enfermedades raras, y así garantizar diagnósticos y tratamientos adecuados, así como también acompañamiento a las familias.

Para lograrlo necesito el apoyo de todas y todos ustedes, ya que, si conseguimos 400 apoyos, esta pregunta llegará a los parlamentarios de la Cámara de Diputados, quienes me tendrán que dar una respuesta en esta misma web.