Hola, 

Soy Derek, tengo 2 añitos. Tengo dos hermanos, uno un poco mayor que yo, Eloy; y otra hermana melliza, Martina. Yo nací con una enfermedad, soy el primer niño recién nacido detectado en toda Europa a través de la prueba del talón con una inmunodeficiencia combinada grave, mejor dicho soy un niño burbuja. La única solución para mí, era poder encontrar un donante de médula compatible. Gracias a la generosidad y empatía he podido encontrar un donante de cordón umbilical que llegó desde América. Yo he tenido mucha suerte, porque me llegaron a descubrir mi patología a partir de la prueba del talón, pero en otras comunidades autónomas no tienen la misma suerte, y se descubre la enfermedad a raíz de haber caído enfermos por otra infección. Por lo que es fundamental que se amplíe el abanico de las patologías incluidas en la prueba del talón y de esa manera el trasplante se hace más difícil porque no hay una evolución adecuada y de que esos niños se lleguen a curar.  

Desde que nací, he tenido que luchar muchísimo para poder superar mis propias dificultades. Mis defensas son muy bajas o prácticamente inexistentes, por lo que he tenido que pasar temporadas recibiendo tratamientos con hidrocortisona y cortisona, para evitar que cualquier “bichito” me haga ponerme malito. Desde el Hospital de Vall D’Hebron de Barcelona, llevan la atención y seguimiento de mi caso. En cuanto tengo un poco de fiebre, mis mamás y yo tenemos que ir corriendo al hospital para que me aislen y vigilen mi evolución. Los bebés con una inmunodeficiencia combinada grave podemos parecer sanos al nacer, pero los problemas pueden empezar poco después… Cada vez que tenemos fiebre nos toca venir a Vall D'Hebron. La inmunodeficiencia combinada grave (IDCG) es un trastorno de inmunodeficiencia primaria que implica inmunodeficiencias humoral y celular combinadas. Cualquier “bichito” puede hacerme mucho daño, porque lo tengo que estar completa y absolutamente aislado. Sólo puedo tener contacto con mi familia cercana, y siempre con muchas precauciones. 

Ahora estamos tod@s encerrad@s en nuestros hogares, por toda esta situación del Coronavirus y la cuarentena. Por lo que empezamos a ser conscientes de las consecuencias que ello tiene en nuestras vidas y actividades diarias. Pues bien, así es como yo me he sentido, todos y cada uno de los días de mi vida. Nosotros antes de que empezara todo esto, no podemos salir a reuniones de amig@s en sitios cerrados, no podemos ir a centros comerciales, tenemos prohibidos los restaurantes, incluso no podemos ir a cualquier hospital porque es fundamental para mi salud que siempre sea el mismo, el Vall D’Hebron. Tenemos que estar todos los familiares vacunados de la gripe, incluidos primos, tíos, abuelos y todo el que quiera verme. En cuanto alguien de mi casa se pone enfermo, es imperioso que no se quede en casa compartiendo espacio conmigo. Ahora, muchos debemos salir a la calle con guantes y mascarillas. Yo por mi parte tengo que llevar mascarilla desde que nací, por precaución, cada que salgo de casa o me pongo malo y tengo que ir al hospital. Aunque sepamos que es un simple resfriado, tenemos que ir al hospital para poder hacer pruebas. 

Ahora con todo el tema del Coronavirus y la consecuente cuarentena, yo soy una de esas personas de riesgo. Al ser una persona inmuno deprimida, tenemos que tener un especial cuidado. En seguida podría llegar a estar afectado por esta dichosa enfermedad. Y en mi caso podría llegar a ser mortal de necesidad. Por lo que en el caso de mi familia, la cuarentena es más estricta que con otras familias. Mis mamis han tenido que limpiar y desinfectar toda la casa, por mi bien. Y absolutamente nadie puede venir, nadie a casa. Precisamente este próximo 30 de Marzo, teníamos que ir al hospital para hacer la prueba de la médula y nos la han cancelado, tan y como está la situación actualmente, nos han pospuesto la prueba hasta el mes de Junio. Toda la atención médica, que no sea imprescindible es de manera telefónica. Y hemos tenido suerte que mi medicación la tengo cubierta, porque los médicos me han facilitado las recetas para un tiempo largo. Y precisamente la prueba que iba a hacer a finales de Marzo era decisiva para que me pudieran quitar la medicación. Por lo que tengo que seguir con la medicación, porque la prueba se ha pospuesto. Cada mes y medio, me estaban realizando las pruebas para ver cómo va el trasplante de médula que me realizaron hace casi dos años. 

Derek es un nombre de origen germano, que se asocia con el poder y la fortaleza. Creo que mis mamis acertaron plenamente en elegirme ese nombre, porque me define a la perfección. Por ello lanzamos esta campaña dirigida al Parlament de Catalunya. Para que las formaciones y l@s polític@s se pongan manos a la obra, para fomentar con campañas de donación de sangre, médula y cordón umbilical. Porque podemos salvar muchísimas vidas y que niñ@s con enfermedades raras o crónicas puedan tener una mejor calidad de vida. Y que se pongan los medios necesarios, mediante más fondos, para que se pueda seguir investigando nuevos tratamientos y terapias para los niños y niñas con necesidades especiales. Y es imprescindible que se amplíe lo máximo posible el número de patologías incluidas en la prueba del talón ¡Muchísimas gracias por el apoyo y difusión de esta campaña!