Pregunta para Parlamento de Andalucía
Para nosotros es muy importante un diagnóstico temprano y un tratamiento efectivo. ¿Cuándo se van a destinar más recursos en la investigación de las enfermedades degenerativas?
Hola, soy Nieves, tengo 43 años y hace dos años y medio mi cuerpo empezó a mandar señales para comunicar que algo no iba bien. La primera señal fue un fallo en las piernas que hizo que me cayera al suelo de golpe sin poder levantarme. A partir de ese momento, los dolores fueron continuos y los fallos en las articulaciones se convirtieron en algo cotidiano. Empecé a tomar corticoides, morfina y medicamentos para la depresión, mientras intentaban los médicos dar con un diagnóstico, sin embargo, en el centro de salud insistían en que eran dolores normales y que no debía darle importancia.
Tras muchas pruebas y tratamientos para paliar los dolores, me diagnosticaron espondilitis anquilosante y estenosis cervical y lumbar. La espondilitis supone el dolor y el agotamiento continuo de las articulaciones y la estenosis es la compresión de los nervios que tenemos en la columna, en mi caso se produce en la parte superior y en la inferior. Para mí, recibir este diagnóstico marcó un antes y un después en mi vida. Supuso el principio de la aceptación de mi enfermedad y, a partir de ese día, me levanto todas las mañanas como si fuese un nuevo reto.
Mi positividad me ayuda mucho a vivir con mis enfermedades, aunque sí que es verdad que he echado en falta un acompañamiento psicológico a la hora de afrontar los nuevos cambios. Mi situación deja cicatrices, pero no físicas, sino emocionales. Por ello, es necesario ir cuidándolas para que las heridas no vuelvan a abrirse. Al fin y al cabo, estas son patologías degenerativas y el poder de la mente es lo que nos ayuda a todos los que las sufrimos a seguir adelante.
Por otra parte, considero que los recursos en los centros médicos públicos son muy escasos. En 2018 me comunicaron que debían operarme, sin embargo, tras varios años de espera (desesperante) decidí recurrir a la medicina privada y el pasado mayo tuvo lugar la ansiada operación. A finales de 2021 tendrá lugar la segunda. Este intervalo de tiempo se debe, a que dada la gravedad de mis enfermedades me han tenido que colocar placas de titanio en mi cuello para que se quede fijo y he de esperar unos seis meses más para que me puedan intervenir.
A día de hoy, mi vida se ve limitada en todos los sentidos. Antes era una mujer deportista, cosa que ahora me resulta impensable poder llegar a serlo. Necesito ayuda para levantarme, vestirme y para hacer las tareas de casa como, por ejemplo, cocinar. No obstante, el lado positivo de todo esto es que tengo una familia maravillosa que está pendiente de mí y que hace que mi vida sea mucho más fácil.
Me dirijo a los políticos del Parlamento de Andalucía para insistir en que se inviertan más recursos en la investigación de enfermedades poco comunes. También los centros de salud públicos deben tener más capital para poder agilizar colas de espera y servicios para conseguir un diagnóstico más temprano de las enfermedades degenerativas. La sanidad pública es fundamental para que todas las personas tengan acceso a sus tratamientos y a todas las terapias (el acompañamiento psicológico, por ejemplo) que necesiten para avanzar en su enfermedad. También quiero mandar un mensaje de apoyo a todas las personas que están en una situación parecida a la mía. La fuerza tiene que salir de nuestro interior y la positividad es fundamental para afrontar cualquier enfermedad degenerativa.