Soy Noelia Rodríguez y soy madre de una niña con una de las denominadas enfermedades raras, concretamente una enfermedad “desmielinizante anti MOG recurrente grave” y afecta a la movilidad y al nervio óptico.

Un día mi hija estaba en la bañera y perdió la movilidad del lado izquierdo de su cuerpo, al día siguiente le pasó con el derecho. Estábamos de viaje en Francia y cuando regresamos a España los ataques se repitieron. Cuando estos ataques ocurrían, sucedía algo raro y es que ella era consciente en todo momento de lo que estaba pasando; como en los análisis todo salía bien, continuaron esperando. El peor episodio se dio en mayo de 2018, le hicieron una resonancia y pudieron apreciarse fuertes lesiones en la mielina. Barajaron varias enfermedades y el tratamiento que le dieron, hizo que recuperara el habla. Somos de Asturias y aquí ya no tenían medios para continuar investigando sobre qué tenía así que nos derivaron a Barcelona. Entre tanto, mi hija sufrió 8 ataques que le dejaron importantes secuelas.

El diagnóstico definitivo llegó en 2019 con un simple análisis de sangre, solo había que saber dónde buscar, de aquí la gran importancia de invertir en investigación. Desde entonces recibe un tratamiento apropiado y no ha vuelto a tener ataques, de momento. Esto te cambia la vida, tiene problemas de memoria, de aprendizaje, de incontinencia… entre otras muchas cosas. Hasta el momento diagnosticaban a estos pacientes de esclerosis múltiple porque no tenían conocimiento de lo que verdaderamente era. Sólo conozco a 3 mujeres en España que tengan esta enfermedad y descubrí 90 a través de un artículo.

Necesitamos una asociación para dar visibilidad a esta enfermedad, parece que si no vemos algo físicamente es como si no existiera y hay enfermedades que no se ven; el tratamiento que recibe mi hija está perdiendo eficacia, por lo que necesitamos una mejora en la sanidad pública. Yo no elegí ir hasta Barcelona a por un tratamiento para ella que actualmente lo recibe en mi Comunidad; te hacen adelantar los gastos médicos y, aunque luego te los devuelvan, hay muchas familias que han tenido que renunciar a tratamientos médicos por no poder disponer de esas cantidades de dinero.

Pido a los políticos del Congreso de Diputados que inviertan más en investigación, ni siquiera hay datos de las personas que padecen esta enfermedad. Si hubiera más conocimiento podrían ahorrarse males mucho mayores, si a mi hija le hubieran dado un diagnóstico a tiempo, no habría tenido tantos ataques y, por tanto, le habrían quedado menos secuelas por lo ocurrido.