Hola, me llamo Noemí, tengo 29 años y desde los 23 padezco el Síndrome de Dolor Regional Complejo. Llevo muchos años dando visibilidad a esta patología en mis redes sociales y mi blog y, ahora, sumo esta campaña en osoigo para ver si conseguimos llegar a las instituciones y logramos que se destinen más fondos para la investigación y la concienciación de enfermedades raras. 

Actualmente, llevo casi cinco años con una técnica por la vía pública que consiste en un aparato neuroestimulador medular que hace que mis dolores se calmen y me permite tener días buenos. Me ha costado mucho llegar hasta este punto, porque aunque ahora esté contenta con el trato del personal sanitario, en su día, costó mucho que me creyeran cuando decía que no aguantaba el dolor. 

Todo empezó un día que me iba con mi madre a hacer unos recados y, de repente, empecé a sentir un dolor muy muy intenso en el pie que me impidió llegar hasta las puertas del coche. A partir de ese momento, el dolor iba cada vez a más y se extendía por las extremidades, sin embargo, los médicos no le encontraban explicación e insistían en que era un problema de mi mente. 

Decidí ir por la vía privada para que me hicieran pruebas más específicas y, efectivamente, allí me dijeron que padecía una enfermedad “rara” llamada Síndrome de Dolor Regional Complejo. Escribo rara entre comillas porque somos muchas las personas que la padecemos y seguro que la mayoría todavía están sin diagnosticar. 

Una vez recibí el diagnóstico volví al médico de la Seguridad Social y me derivaron a la unidad del dolor. Desde entonces, tomo muchos medicamentos para paliar los dolores extremos y sigo con el neuroestimulador. Ahora, intento hacer vida “normal” y guiar yo al dolor, en vez de ser al revés, aunque hay días que eso es imposible y la enfermedad no me permite ni levantarme de la cama.  También he cambiado mis prioridades, valoro muchísimo más los momentos especiales con las personas que quiero y el vivir tranquila con la mejor calidad de vida posible. 

Me dirijo a los políticos de la Asamblea de Madrid para que conozcan de cerca un caso del Síndrome de Dolor Regional Complejo y para que sepan la necesidad que hay de aumentar los fondos destinados a la investigación de enfermedades raras. Conseguir un diagnóstico de estas características en la sanidad pública es prácticamente imposible y este paso es fundamental para el comienzo de la recuperación de los pacientes. 

Soy consciente de que en mi caso ya no puedo hacer mucho más que seguir con tratamientos e intentar lidiar con el dolor, pero de cara a futuros pacientes de Síndrome de Dolor Regional Complejo no me gustaría que tuvieran que pasar por la incomprensión que sufrí yo cuando ningún médico me creía.

Si quieres saber más sobre la enfermedad puedes hacerlo a través de mi blog: https://sumadiagnosticosysiguehastaelsudeck.wordpress.com/

Gracias