Pregunta para Parlamento de Canarias
¿Por qué se deja de lado la investigación de los tipos de cáncer denominados ‘raros’?
Hola a todos,
Mi nombre es Nuria y lo cierto es que no sé por dónde empezar. Tengo la sensación de tener demasiado que contar y, además, no es fácil. Trataré de empezar por lo que considero el inicio de mi historia reciente.
Soy de Tenerife y tengo 43 años, pero todo se remonta a unos años atrás. En 2015 un amigo cercano me dijo que tenía cáncer y, paradójicamente, a mí me entró una neura y decidí empezar a autoexplorarme. Así encontré un pequeño bulto en mi costado. No dudé, acudí al médico, pero el médico decía que “no era nada”. El bulto empezó a crecer y a notarse cada vez con más protuberancia en la cintura, pero los médicos lo calificaron como un lipoma, que es un tumor graso ubicado justo debajo de la piel, pero una tumoración benigna.
Sin embargo, las molestias y el crecimiento del tumor continuaron, por lo que decidí regresar al médico. En 2019 me citaron para una ecografía y a la doctora no le gustó lo que vio, por lo que decidió hacerme una biopsia –que me hicieron a sangre fría; fue muy doloroso—. De aquella biopsia no se sacó nada en claro, pero mi médico de cabecera había cambiado 3 veces entonces. No existía consistencia en las afirmaciones y los diagnósticos. Se dice que existe una tumoración y que conviene estudiarla, pero se traslada de unos a otros, sin un fin claro. Y así, entramos en pandemia.
En 2019 el tumor era subcutáneo, pero a raíz del confinamiento empezó a crecer de forma interna adhiriéndose al interior, y el dolor se agudizó. Una vez cesaron las restricciones pandémicas más férreas acudí de nuevo al médico. Aquella doctora se asustó y me envió urgentemente al centro de salud de Especialidades de La Laguna. Hasta 3 cirujanos observaron mi tumor sin siquiera palparlo ni tocarlo. Todos concluían que se trataba de un lipoma. Y, por ello, en diciembre de 2020 me emplazaron a una intervención para extirparlo.
En el preoperatorio, sorprendentemente, una sanitaria a la que no conocía consultó la posibilidad de observar el tumor. Yo accedí, y aquella fue la mejor decisión que he tomado en mi vida. Según lo palpó, paralizó todo el proceso, solicitó una biopsia y otra analítica. Entonces lo vi, llegó el diagnóstico que llevaba años esperando. Me enteré por una lectura fortuita del informe, pero tenía una homeoplasia maligna; en otras palabras, un tumor maligno, tenía cáncer. Y creo que, como persona, merecía que alguien saliese a decirme, después de todo, que yo tenía cáncer.
Se inició entonces un nuevo proceso. Primero pasaría por cirugía para extirpar el tumor y, posteriormente, pasaría a cirugía plástica para la reconstrucción. Tras la operación, todo parecía evolucionar favorablemente. A los días me comunicaron que podía hacer vida normal y que todos los parámetros indicaban que ya no tenía cáncer. La tranquilidad duró poco. El 28 de abril de 2021 recibí una llamada urgente de oncología: necesitaban hacer un TAC. Era el cumpleaños de mi hijo y yo no entendía el porqué de aquella urgencia y premura, pero sus palabras fueron claras: “Vas a venir porque a lo mejor la próxima semana es tarde para ti”. Tenía un liposarcoma de grado III, un cáncer extraño de los más agresivos. Es un tipo de cáncer desconocido, apenas estudiado y cuya detección no es nunca sencilla. Aquel diagnóstico me obligó a pasar por un agresivo tratamiento de quimioterapia y 33 sesiones de radioterapia.
A día de hoy, a pesar de los incontables contratiempos vividos, puedo decir que estoy en revisión. Acudo cada 3 meses puesto que mi cáncer era metastásico y puede reproducirse en otras partes del cuerpo.
He vivido lo que, a todas luces, son dos negligencias médicas. Estoy tratando de luchar con uñas y dientes por hacer justicia con lo que he sufrido, pero la falta de recursos económicos está dificultando el proceso. Cuando tienes cáncer, tu vida laboral se tambalea y, con ello, tu situación económica. He querido presentar una demanda, pero no cuento con la economía suficiente para el perito. ¿Por qué las personas que no podemos permitírnoslo tenemos que convivir con las decisiones erróneas que en ocasiones se toman desde el personal sanitario?
Mi experiencia me lleva a reivindicar tantas cosas, tan necesarias. En primer lugar, que un bulto nunca se pase por alto, que jamás se descarte toda posibilidad por asegurar que es ‘benigno’. En segundo lugar, que los cánceres raros también existen y necesitan ser investigados. A mí, una concatenada secuencia de diagnósticos erróneos me llevó a una detección tardía. ¿Por qué se deja de lado la investigación de estos tipos de cáncer, denominados ‘raros’?
Y, por último, todo aquello que parece escapar a la enfermedad pero que en realidad camina de la mano, y es palpable en todo momento. El proceso oncológico es tedioso, la soledad y la incomprensión lo inundan todo y, además, nada termina ahí, una vez terminas los tratamientos. A menudo, como en mi caso, entonces empiezan las limitaciones y la discapacidad. Yo no soy ahora la misma persona que hace 5 o 6 años, y estas limitaciones se han traslado al plano laboral. ¿Por qué no existen ayudas económicas para las personas que perdemos nuestro trabajo por el cáncer y tenemos serias dificultades para reincorporarnos al mundo laboral?
Desde aquí solo puedo agradeces el apoyo incondicional que me ha brindado en todo momento la AECC (Asociación Española Contra el Cáncer), tan esencial. Porque cada persona y cada paciente es un mundo, y por ello debe respetarse siempre el proceso de sanación de cada uno, sin que nadie sea juzgado y siempre respetado.
No es fácil mirarse a espejo tras un cáncer y queda mucho que reivindicar, muchas preguntas por hacer. Por eso, representantes del Parlamento de Canarias: ¿Cuándo se atajarán estas cuestiones? ¿Qué respuesta existe por el momento para estos cabos sueltos?
Espero su respuesta.