Hola, me llamo Nuria, tengo 38 años y padezco anemia falciforme. En términos clínicos, mutilación genética que hace que la médula ósea fabrique los glóbulos rojos falciformes impidiendo llevar el oxígeno al resto del cuerpo, órganos, haciendo que esos glóbulos rojos se  rompan fácilmente y tengan poca vida. Entre los síntomas que esta enfermedad provoca, los más comunes son episodios de dolor vaso oclusivos o infartos óseos, por poner ejemplos. La realidad es que este tipo de enfermedades afectan de una forma de diferente a cada persona, por lo que cada caso requiere un tratamiento diferente y presenta unas complicaciones únicas, lo que se traduce un nivel de especialización muy concreto. 

Esta patología, diagnosticada desde la infancia más temprana, es denominada como enfermedad rara por la poca frecuencia con la que se da entre la población, al menos en el caso de España.

Padecer una enfermedad rara se traduce, por lo general, en, de alguna forma, ser invisible: existe muy poca gente que sabe por lo que realmente estás pasando, que te comprende y entiende realmente lo te ocurre y como te sientes. En pocas palabras: hay poca gente capaz de conectar y que empatiza. Porque hasta que no vives algo así o lo tocas muy de cerca, no puedes ponerte en el lugar del otro. 

Esto no solo pasa a nivel personal, sino también a nivel médico. Al ser tan pocos casos los diagnosticados no se invierten los suficientes fondos en investigación, no suele existir un área clínica concreta para tratar estas enfermedades raras y, en el caso de la anemia falciforme, ni siquiera existe un centro de referencia a nivel nacional para tratar a los adultos.

Por ello, varios afectados por la anemia falciforme creímos en la acuciante necesidad de crear una asociación nacional que represente nuestras necesidades a nivel clínico, que traslade nuestras peticiones y nos proporcione un mayor bienestar. Por otro lado, teniendo claro de que la unión viene la fuerza, somos conscientes del bien que puede generar esta asociación a nivel psicológico, uniendo gente que está pasando por la situación, generando un ambiente de empatía, normalidad y comprensión. Por lo que, si estas leyendo esto y padeces anemia falciforme, ¡no dudes en contactar con nosotros!

Es por todo esto que nos gustaría pedir que se destinaran más fondos a la investigación, mayor comprensión, mayor visibilidad y, sobre todo, más empatía: puede que a los ojos de otros estas enfermedades nos transformen en raros, pero no dejaremos que nos transformen en invisibles.