Me llamo Olga y vivo en la Comunidad Valenciana. Cuando tenía 15 años se me tapó un oído. De entrada, achacamos la afección con la existencia de un tapón de cera, pero como no desaparecía, decidimos acudir al médico. Después de varias visitas, me detectaron un tumor en la zona. Por aquel entonces estábamos en el año 1995 y no conocían la enfermedad que más tarde concluyeron que padecía. Me derivaron de Alicante al Hospital de La Fe, en Valencia, y allí concretaron que el tumor medía 6 cm y que me afectaba tanto el oído como el cuello.

Decidieron intervenirme quirúrgicamente. La intervención conllevó afectación en el oído izquierdo y a la cuerda vocal del mismo lado. También implicó una parálisis facial de la zona. Con la operación culminó el tratamiento dedicado a este primer tumor. Después de tres años, tuve la primera recidiva. Esta vez me trataron en Madrid y necesité un tratamiento de radiocirugía. Pasaron los años y parecía que todo iba bien, pero a los 33 años, empecé a notar que me costaba respirar. Decidí acudir al médico y finalmente me detectaron otro tumor ubicado, esta vez, al otro lado del cuello, que me provocó una parálisis bilateral de cuerdas vocales.

De entrada, consideraron que necesitaría someterme a una traqueotomía como única vía para sobrevivir, pero yo consideré pedir una segunda opinión. Definitivamente, me dijeron que había solución antes de la traqueotomía. Me sometí a un tratamiento de radioterapia y consiguieron que el tumor se detuviera en relación con su crecimiento.

La afección que padezco, que después de practicarme un análisis genético determinaron que viene derivada de padecer, al igual que mi padre y mi hermano, el llamado síndrome paraganglioma-feocromocitoma, afecta a muy poca gente. Es por este motivo, que se destina muy poco dinero a su investigación y, en consecuencia, no existen tratamientos para curar todas sus mutaciones. La mía, por ejemplo, no tiene cura. Me someto a controles anuales completos, pero la inversión en investigación es crucial.

Es por lo presentado que me dirijo a los políticos de las Cortes Valencianas, ya que son quienes me representan: “¿Por qué no se mejora la inversión destinada a la investigación de las enfermedades raras?”