Mi nombre es Óscar, resido en Vilassar de Dalt (Barcelona) y soy padre de Guillem, un chico de 19 años muy alegre, inteligente y activo. Guillem tiene una alteración en un cromosoma, pero no hay una etiqueta que pueda definir su enfermedad, ya que es totalmente desconocida. Él no puede hablar, utiliza el lenguaje de signos propio, pero es un niño muy activo y sociable, le gusta hacer deporte y estar rodeado de gente.

Las familias que tenemos niños con discapacidad intelectual nos encontramos con muchos obstáculos que imposibilitan la independencia de estos niños y su calidad de vida. No recibimos las ayudas necesarias para brindarle a Guillem una cobertura de sus necesidades. 

Hay varios factores que nos impiden que los niños con discapacidad intelectual tengan una buena calidad de vida. 

Una de ellas es que actualmente quieren retirar los recursos en las escuelas de Educación Especial para destinarlos a las escuelas ordinarias. Muchas familias consideramos que esto no es correcto. Guillem estuvo yendo a una escuela ordinaria hace tiempo, donde un profesor se encontraba con más de 20 niños junto con él, que requería de necesidades educativas especiales. Estos profesionales no tienen la formación suficiente para atender a las necesidades de los niños con algún grado de discapacidad, por lo que estos terminan sin recibir una educación correcta y siendo un obstáculo para el resto de compañeros. Es estrictamente necesario que destinen más recursos en educación especial y en la formación de profesores competentes, así como en soporte psicológico para poder lidiar con estos niños.

A partir del 2007 se modificaron los criterios para la valoración de la Dependencia utilizando un cuestionario utilizado para la valoración de personas mayores. Esta anomalía provoca que muchas de estas revisiones aparezcan como mejoría, Estos cuestionarios deberían ser realizados con cuestionarios que contemplasen la realidad del individuo.    

Otra de las temáticas que las familias de niños con discapacidad consideramos injustas es el hecho de que, para poder acceder a talleres, tras abandonar la escuela tengamos que destinar ayuda de dependencia que recibimos para cubrir costes de estos talleres. Antes de la crisis del 2007, la Generalitat cubría estos costes, pero a día de hoy tenemos que destinar la ayuda por dependencia que recibimos para cubrirlos, y privarnos de costear otras necesidades. Consideramos que, de nuevo, la Generalitat debería de poder cubrir estos costes.  

Otro de los puntos que necesita un cambio es a nivel legal. Durante su infancia, la responsabilidad civil de estos niños es de los padres. Sin embargo, cuando cumplen la mayoría de edad, como es el caso de Guillem, estos se encuentran en un limbo legal: por una parte, no existen ante la ley ni tienen capacidad legal; por otra, pueden ser detenidos en cualquier momento.   

Considero que la sociedad actual no está hecha para las personas como Guillem y hay muchos cambios a hacer para que esta llegue a ser inclusiva. La Generalitat no invierte en las personas con discapacidad intelectual y prefiere dejarlas de lado. Eso tiene como consecuencia que estos niños no desarrollen la autonomía suficiente que necesitarán a lo largo de su vida y que se consideren una carga social.  

Por último el Presidente de la Generalitat, debería una fijación especial en esta problemática, ya que cuenta con una hija con necesidades especiales y debería conocer mejor que nadie estas necesidades y encontrar soluciones.  

Ante esta situación, me dirijo a los políticos de la Generalitat de Catalunya para que tengan en cuenta esta situación y destinen más recursos e introduzcan más facilidades para que las personas con cualquier tipo de discapacidad puedan tener una buena calidad de vida, siendo autónomos e independientes.