Respuesta del Gobierno a la repregunta del senador Carles Mulet sobre su compromiso con el reconocimiento y tratamiento para la Enfermedad de Lyme
Desde Osoigo Informa, publicamos cada actualización del proceso de diálogo político para mantener informadas a las personas que apoyaron cada causa.
El senador designado por las Corts Valencianes, Carles Mulet García, de Compromís, perteneciente al grupo parlamentario de izquierda confederal registró una pregunta escrita dirigida al Gobierno sobre la enfermdad de Lyme.
La respuesta fue publicada en Osoigo.com pero la comunidad manifestó su descontento ante "el poco o nulo compromiso del Gobierno al respecto manifestado en la respuesta". El senador registra de nuevo en septiembre de este año una pregunta sobre la petición de la campaña que dice así:
La gente afectada por esta enfermedad ha lamentado por el poco o nulo compromiso del Gobierno al respecto, manifestado en esta respuesta. Esta enfermedad por desgracia va a más, la presencia de garrapatas se ha ido incrementando de manera exponencial en muchos territorios como ciertas comarcas valencianas ( gracias entre otro a plagas de conejos y al abandono de las zonas de cultivo), su etapa de actividad se va alargando ( por efectos del calentamiento global y el cambio climático), con lo que se puede aventurar que las patologías transmitidas por estos arácnidos, como es el caso de la enfermedad de Lyme, irán a más.
A medida que evoluciona, la enfermedad de Lyme puede producir cansancio grave, cuello rígido y doloroso, hormigueo o entumecimiento de los brazos y piernas o parálisis facial. Los síntomas más graves de la enfermedad de Lyme no aparecen por semanas, meses o años después de la picadura de garrapata.
La Enfermedad de Lyme YA era de declaración obligatoria como enfermedad infecciosa, No han avanzado en NADA. Ni en lo que se busca reconocer: su cronificidad, tratamientos, pronóstico y tratamiento precoz en fase igualdad.
El gobierno le toma el pelo a los miles de enfermos crónicos de Lyme y, en general, al conjunto de los ciudadanos, ya que toda la población española está en riesgo. Falta información en las escuelas, formación de los profesionales médicos y pruebas diagnósticas fiables.
Lo que se quiere plantear con esta consulta es si se va a reconocer la gravedad que presenta enfermedad en sus fases tardías y las repercusiones en la calidad de vida de quienes la padecen. Repercute en ellos y en todo su entorno.
Además, el número de casos se está extendiendo de forma exponencial, por diferentes formas de la borrelia y de las confecciones asociadas. Es justicia social avanzar en la investigación y en los tratamientos de estas patologías que pueden afectar a cualquiera.
Por ello se pregunta: ¿Cómo piensa el Gobierno avanzar, dentro de sus competencias y en colaboración con las CCAA, en la lucha contra el Lyme en aspectos como su cronificidad, tratamientos, pronóstico y tratamiento precoz en fase igualdad? ¿ ¿Piensa impulsar mejora para ayudar a las personas enfermas de Lyme en su tratamiento? ¿Cómo piensa el Gobierno avanzar, dentro de sus competencias y en colaboración con las CCAA contra la sobrepoblación o plaga de garrapatas como la que sufren muchos municipios de Castelló? ¿Tiene datos el Gobierno sobre casos de enfermedad de Lyme por provincias o CCAA? ¿ Cómo piensa el Gobierno avanzar, dentro de sus competencias y en colaboración con las CCAA para mejorar l información en las escuelas, formación de los profesionales médicos y pruebas diagnósticas fiables del Lyme?
La respuesta del Gobierno
Partekatu
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Mi nombre es Carla, tengo 22 años y padezco la Enfermedad de Lyme desde hace más de cinco. La aparición de esta enfermedad causó un vuelco en mi vida, robándome mi salud y haciendo incierto mi futuro. Esta enfermedad, provocada por la picadura de una garrapata, mosquito o pulga, no se reconoce en España, y eso provoca que se arruinen muchas vidas en este país.
Cuando todo empezó, yo tenía 16 años y estaba estudiando Bachillerato. Era una estudiante ejemplar, siempre me ha gustado estudiar. Pero un día empecé a encontrarme muy mal, a perder peso y a estar cansada. No podía seguir la rutina de un joven estudiante. Poco a poco los síntomas empeoraron: tenía los pies oscuros, úlceras en el intestino, neuropatías, insuficiencia venosa, las articulaciones racemosas y a veces no podía levantar las manos.
No se sabe el origen de la picadura que me podría haber trasmitido la bacteria del Lyme. Cuando era pequeña jugaba con los corderos de mi pueblo, puede que alguna pulga me hubiera picado. La enfermedad puede quedarse “dormida” y despertar al cabo de unos años.
Empezaron a hacerme pruebas en el hospital. Al principio, debido a los problemas digestivos, pensaron que podía tener enfermedad de Crohn, pero di negativo en las analíticas. Después de un vaivén de pruebas, me dieron el alta sin motivo alguno y me mandaron a casa sin saber lo que tenía. A la enfermedad de Lyme le llaman la gran imitadora: puede presentar síntomas muy parecidos a otras enfermedades. Te mandan a casa tratándote de “loca”, ya que no puedes tener de todo y a la vez no tener nada. Los médicos no te creen, y ante esta situación te sientes muy solo.
Esta enfermedad pasa factura a muchos niveles. Aparqué los estudios por un tiempo y no podía hacer la vida “normal” de una chica de mi edad, como salir de fiesta o salir a comer fuera. Mucha gente es escéptica ante lo que nos pasa a los enfermos de Lyme, no nos comprenden. Por suerte siempre he tenido algunas amigas y familia que han estado a mi lado y me han ayudado.
Después de muchos años, fui a una clínica privada en Madrid, donde en Agosto de 2019 me diagnosticaron la Enfermedad de Lyme. Di positivo no solo en la bacteria principal (Borrelia burgdorferi) sino en todas las CEPAS. Fui a la Seguridad Social a decirles que había recibido este diagnóstico, y me contestaron que esta enfermedad no existe.
Empecé un tratamiento a base de antibióticos, pero la enfermedad estaba muy avanzada y se había cronificado en mí, por lo que no me hacía efecto. También he estado haciendo un tratamiento para fortalecer el sistema autoinmune. Todo esto a través de una clínica privada, ya que la Seguridad Social no ofrece ninguna solución ni tratamiento a los enfermos de Lyme. Además, todavía no hay ningun tratamiento en España para esta enfermedad.
A día de hoy, me encuentro con 22 años inmunodeprimida, con problemas hepáticos y de riego venoso, fibromialgia, neuropatía, dolor muscular e intolerancias alimentarias. Pude terminar la carrera de Química, pero mi futuro es incierto, aunque tengo la esperanza de poder recuperarme algún día.
Desde aquí, hago un llamamiento a que se reconozca esta enfermedad en España. Cada día hay más casos de Enfermedad de Lyme en nuestro país. Esto puede ayudar a detectar los casos a tiempo y ofrecer un tratamiento que pueda evitar aruinar muchas vidas. No solo nos enfrentamos a la enfermedad, sino que también a la sociedad escéptica que no nos cree.
Por este motivo, me dirijo a los políticos del Congreso de los Diputados para que se reconozca oficialmente esta Enfermedad, y el sistema Sanitario la tenga en cuenta.
Batu zaitez Osoigora