Pregunta para Congreso de los diputados

Me llamo Paco y vivo con Esclerosis Múltiple. ¿Cuándo se destinarán más recursos para que las personas con Esclerosis Múltiple tengamos una mejor calidad de vida?

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Paco Friguera Pregunta de Paco Friguera

Hola. Me llamo Paco Friguera, tengo 49 años y vivo con Esclerosis Múltiple. 

A mí me diagnosticaron la EM cuando tenía 37 años. Hasta este momento yo hacia una vida normal, tenía mi propio negocio –soy relojero-, hacía bastante deporte, etc. Lo cotidiano. 

Cuando tenía 36 años, durante esa Navidad, fue el primer momento en el que yo identifico una primera sintomatología relacionada con la Esclerosis Múltiple. Durante la preparación de la cena se me quedaron bloqueados los dedos, no tenía el control de ellos. Al principio me asusté, pero al rato podía volver a moverlos, así que pensé que no tenía importancia. 

Pasaron unos meses y, lo mismo que me pasó en los dedos, me ocurrió en las piernas. Ahí sí decidí ir al médico porque yo tenía una vida muy saludable y no sabía qué podía estar ocurriendo. 

Después de multitud de pruebas, resonancias magnéticas, punción lumbar, etc, me diagnosticaron la Esclerosis Múltiple. Al principio no sabía qué era, estuve un tiempo que no asimilaba muy bien lo que me estaba pasando, sobre todo cuando los médicos me indicaron que tendría que acudir a revisiones durante toda mi vida y que con esta enfermedad podría empeorar, pero al final he tenido mucha ayuda.

La esclerosis múltiple es una enfermedad del cerebro y la médula espinal (sistema nervioso central) que puede provocar discapacidad. Con la esclerosis múltiple, el sistema inmunitario ataca la vaina protectora (mielina) que recubre las fibras nerviosas y causa problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. Con el tiempo, la enfermedad puede causar el deterioro o daño permanente de los nervios.

Los signos y síntomas de la esclerosis múltiple varían mucho según la magnitud de la lesión a los nervios y cuáles de ellos están afectados. Algunas personas con esclerosis múltiple grave pueden perder la capacidad de caminar sin ayuda o de caminar por completo, mientras que otras pueden experimentar largos períodos de remisión sin que aparezca ningún síntoma nuevo. La esclerosis múltiple no tiene cura.

Actualmente tengo 49 años y mi movilidad se ha reducido a un 60%, tengo que ir en silla de ruedas y necesito ayuda para muchas cosas cotidianas. Aun así, soy una persona bastante feliz porque nunca me ha faltado el apoyo de mi familia y de mi psicóloga –Sanidad Privada-, quien me ha enseñado a entender la enfermedad y a acompañarla. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la Esclerosis Múltiple y el resto de enfermedades autoinmunes. 

Necesitamos urgentemente que haya más recursos para la investigación. Queda muy poco para se consiga una cura para la Esclerosis Múltiple y necesitamos invertir para conseguir que los futuros afectados puedan mejorar su calidad de vida. 

Por último, queremos que haya más empatía por parte de la sociedad y de las propias administraciones. No queremos ‘dar lástima’, queremos que haya un equipo de psicólogos preparados para atender a todas las personas a las que se les diagnóstica alguna enfermedad, sobre todo las crónicas que hacen que tu vida dé un giro de 180 grados. 

Yo tengo la suerte de que me he podido pagar una terapia privada, que ha sido primordial para mejorar mentalmente y comprender todo lo que pasa a mi alrededor, pero hay muchísimas gente que, por desgracia, no puede ni planteárselo. ¡Esto es una vergüenza y debe cambiar!

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