Hola soy Paqui, la mamá de Nerea, una cordobesa de 12 años que lucha contra el síndrome Glut 1, una enfermedad rara cuyo único tratamiento efectivo se basa en el consumo de una dieta cetogénica. 

Con apenas tres meses, Nerea ya mostraba signos de alerta. Sin embargo, no fue hasta los casi cuatro años cuando los médicos dieron con el problema. Desde entonces, mi hija lleva una vida completamente diferente al resto de niños y niñas de su edad. 

Esta enfermedad produce cansancio extremo, convulsiones, trastornos del movimiento y diversos grados de deterioro cognitivo o alteraciones del habla y el lenguaje. Síntomas que complican su adaptación en el colegio.

Nerea no puede realizar deportes que supongan mucho esfuerzo porque pueden producirles crisis epilépticas. Además, todos sus exámenes deben ser adaptados para que ella lo comprenda. Sin embargo, ni con informes médicos se entiende que Nerea necesita un acompañamiento especial. Una figura de apoyo en todas las horas lectivas en la clase, algo que además debería normalizarse en los colegios para evitar episodios de acoso escolar.

No quiero que mi hija tenga una “persona sombra” ni que esté pegado a ella, solo quiero que desde los centros educativos ofrezcan más recursos de este nivel. Siempre he intentado que mi hija lleve una vida normal, pero sé que necesita una atención especial. Entiendo que los profesores no son profesionales sanitarios, por eso mismo, reivindico la necesidad de este tipo de profesionales en los centros. 

Por otro lado, como ya he dicho, la alimentación es el único tratamiento del que disponemos. Nerea lleva una dieta cetogénica, son comidas completamente elaboradas en casa, es decir, no contamos con ningún tipo de producto envasado específico para Glut 1, que pudiera llevar al cole y le de autonomía. Además, nuestros niños no tienen transportador de glucosa en su cuerpo, por eso tenemos que restringirle completamente el azúcar. Si ya es difícil llevar un control tan exhaustivo de su alimentación, imaginad cuando en el cole se celebran “fiestas” con dulces y chuches de por medio. Creo, ya no solo por el bien de Nerea, sino por todos, que debería existir una normativa que impidiese este tipo de alimentos en las escuelas.

Por todo ello, como madre de Nerea y coordinadora de la Asociación por la vida con GLUT-1, Aglutinate, me dirijo a los miembros del Parlamento de Andalucía para que tengan en cuenta esta situación y tomen medidas en los colegios que favorezcan la integración de todos estos niños.