Hola. Me llamo Patricia del Rocío, tengo 42 años y padezco el síndrome de Behcet y neuro-Behçet. 

A mí me diagnosticaron esta enfermedad en 2010. Desde muy joven he sentido mucho cansancio, tenía dolores articulares, taquicardias, infección de orina, etc. Siempre he tenido mucho dolor en el cuerpo, pero las dolencias iban y venían. 

Conozco muy bien mi cuerpo y sé cuando, por ejemplo, voy a tener una infección de orina porque se me inflama la vejiga. Las inflamaciones me causan las infecciones. De esta forma sé cuando tengo que actuar, pero antes no era así. 

Con mi primer embarazo, a los 26 años, los dolores aumentaron y pasaron a ser constantes. Al principio decían que podía ser de los nervios, músculos o, incluso, otras patologías como la fibromialgia, pero yo sabía que no era nada de eso. Me mandaron tratamientos con cortisona y empecé a engordar mucho, llegué a pesar 120 kg. 

Yo estaba amargada porque tenía mucho peso, por lo que fui a realizarme una lipoescultura a una clínica estética. Allí la doctora me vio y se dio cuenta de que tenía toda la pierna llena de úlceras. Rápidamente me comentó que se me estaba necrosando la pierna y que debía acudir a urgencias. 

Allí, uno de los doctores me dijo que todo provenía de los propios nervios y que “me tenía que tomar la vida con más tranquilidad”. Yo no entendía nada y solamente decía que era muy feliz con mi hija y mi marido. Exigí que me atendiera un especialista y un dermatólogo que me vio, me mandó automáticamente a que me realizaran una biopsia porque pasaba algo raro. Una vez me realizaron todas las pruebas me dieron por fin el diagnóstico, tenía síndrome de Behcet. 

El síndrome de Behcet es un trastorno poco frecuente que causa la inflamación de los vasos sanguíneos en todo el cuerpo. Esta enfermedad puede provocar numerosos signos y síntomas que parecen estar relacionados. Pueden incluir llagas en la boca, inflamación de los ojos, erupciones y lesiones en la piel, y llagas genitales. Esta enfermedad no tiene cura, pero se pueden ir paliando los síntomas que van surgiendo. 

Yo siempre intento canalizar mi cuerpo antes de medicarme. Tomo todas las pastillas que debo de tomar, pero cuantas menos mejor. Ahora me gusta escuchar a mi cuerpo porque, anteriormente, he llegado a tomar hasta 18 pastillas al día, llegando casi a tener que extirparme el estómago por todo el daño producido. 

He cambiado totalmente mis hábitos. Mi marido también tiene una enfermedad rara, retinitis pigmentaria, y nos han recomendado una dieta sana. Tomamos 5 o 6 comidas al día donde metemos minerales, complementos con omega, jengibre, etc. Utilizamos productos naturales para eliminar los dolores. Además, estamos muy enfocados en la lectura, nos gusta ir aumentando nuestros conocimientos en relación a las patologías. 

De igual forma, hago mucho deporte diariamente, sobre todo, para obtener beneficios mentales ya que hace que te liberes. Mi cuerpo se acuesta de una manera, pero se levanta de otra, así que tengo que hacer mucho ejercicio para ir mejorando. Lo que mejor me sienta es hacer estiramientos y como no los haga un día, mi cuerpo lo nota. 

A nivel social lo he pasado bastante mal. Lo que me da mucha pena es que he tenido que reducir mi círculo social porque la gente no entiende mi situación. Lo paso fatal cuando alguien me dice: “Bueno, ¿Hoy qué te duele?”. Me molesta mucho que la gente me recrimine que “como ya me han dicho 3 o 4 veces de quedar y no he podido por mi situación física, pasaban de avisarme más” o “siempre pones excusas”, ya que en su interior están pensando que ese dolor solo está en mi cabeza. Mi día a día trata de superarme a mí misma. Ahora trabajo mucho en redes sociales y, aunque esté fatal, me gusta que me vean bien. 

Mi mejor psicólogo es mi marido porque mantenemos conversaciones muy abiertas. Yo soy una persona muy sociable, pero ahora no puedo hacer planes seguros con la gente porque yo no sé como voy a estar dentro de 3 días. Además, hemos dejado de salir por la noche porque mi marido tiene problemas de visión y cuando hay poca luz pierde hasta un 70% de visión. No tenemos que seguir dando explicaciones, nuestros amigos y familiares saben lo que ocurre, así que no tengo que estar continuamente diciendo lo que pasa. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya mucha más visibilidad e investigación para el síndrome de Behcet y el resto de enfermedades raras. 

De igual forma, me gustaría que se implantara una educación emocional desde la base de la vida para que haya más empatía y comprensión por las personas con diferentes enfermedades. Suelo utilizar mucho la frase de: “No es oro todo lo que reluce”, no hay que fiarse de lo que solo ven tus ojos porque detrás siempre alguna historia. 

En definitiva, me gustaría que llegáramos a un fase en la que no se juzgara a las personas por su condición. Muchas personas con alguna enfermedad hacemos mucho esfuerzo para estar de la mejor manera posible, pero también hay que permitirse estar mal. Todo es lícito. Con empatía, cariño y compresión se pueden mejorar las emociones de personas que, por un motivo u otro, no están viviendo la situación que les gustaría.