Hola, soy Patricia, la mamá de Daniel, un niño de 11 años diagnosticado de TEA (Trastorno del Espectro Autista). Escribo este texto en osoigo porque veo fundamental dar visibilidad a todos los obstáculos que nos encontramos las familias con diversidad funcional a la hora de recibir la atención que nuestros hijos necesitan. 

En primer lugar, quiero reivindicar la importancia de recibir un diagnóstico precoz. En el caso de Dani, no lo conseguimos hasta los 5 años y fue tras tres años de periplo de médico en médico. A los dos años empezamos a notar que algo no iba bien, y cuando lo llevamos al médico le diagnosticaron TEL (Trastorno en el Lenguaje). Aun así, como no estábamos convencidos, seguimos insistiendo en que podía tratarse de TEA. En ningún centro nos hicieron un informe oficial sobre el diagnóstico. 

Finalmente, decidimos ir a Madrid, ya que necesitábamos un diagnóstico claro y oficial para conseguir las ayudas destinadas a las terapias que necesitaba. Fue allí donde lo conseguimos, a sus 5 añitos. Nos remitieron a Atención Temprana una hora a la semana, sin embargo, este tiempo era insuficiente y en casa observábamos como nuestro hijo no avanzaba. Complementamos esta hora con dos más a la semana, por la vía privada. Aun así no acababa de ser del todo efectivo. 

Cuando Dani cumplió 7 años, descubrimos la terapia lovaas. Esta terapia está basada en la metodología ABA, según un estudio que realizó el doctor estadounidense Ivar Lovaas. Conseguimos que pudieran venir a A Coruña una vez cada dos meses para tratar a Dani, y en el transcurso de los dos meses lo visitan mediante videollamadas y tienen una comunicación constante con nosotros. 

Hemos notado una evolución tremenda, ya que Dani a los 7 años decía únicamente palabras sueltas y ahora con 11, va a quinto de primaria, sabe leer y no tiene las mismas conductas que antes. El problema es que con la ayuda que nos dan por la dependencia no cubrimos la totalidad de la terapia. 

Escribo este texto para reivindicar principalmente tres cosas:

1) Que el diagnóstico sea temprano. Si Dani hubiera empezado las terapias con dos años su evolución hubiera sido muy distinta, sin embargo, al empezar a los cinco todo el proceso se ha ralentizado una barbaridad, cosa que le perjudica muchísimo de cara a la socialización con otros niños de su edad. 

2) Que la Atención Temprana en los servicios públicos sea más completa. Hay familias que no se pueden permitir pagar terapias y tratamientos privados y se tienen que conformar con el poco tiempo que les adjudican por la vía pública. Esto es totalmente injusto, ya que la evolución y la inclusión de nuestros hijos no debería depender del nivel socioeconómico de las familias. 

3) Las madres y los padres deberíamos formar parte de las terapias. Con esto me refiero a que desde que entro y participo de forma activa en las sesiones de terapia de mi hijo, sé mucho mejor cómo reaccionar ante ciertos comportamientos y cómo seguir trabajando con él desde casa. De esta manera, a parte del tiempo que le dedican los profesionales, las familias también podemos llevar a cabo ejercicios y actividades en casa. 

Considero estas peticiones de gran importancia a la hora de garantizar la evolución y la inclusión real de nuestros hijos. Las familias, en muchas ocasiones, nos encontramos perdidas y no recibimos toda la ayuda que necesitamos por parte de los servicios públicos.