Hola. Me llamo Patricia, tengo 30 años y hace 5 años me diagnosticaron fibromialgia. 

Yo soy fotógrafa y adiestradora canina de profesión, pero ahora mismo no puedo trabajar por mi enfermedad. Me toca empezar de cero. El dolor constante en los brotes te deja agotada, tengo una fatiga horrible. Me quedo como ida, pero no termino de dormir. Tengo mucho insomnio. 

La fibromialgia me la diagnosticaron en 2016. Ahí fue cuando me dieron el primer informe donde se reconoce que había una serie de síntomas, tenía 14 puntos gatillos. Por lo que las palabras fueron: “padece fibromialgia”, pero no lo reflejaron con la palabra fibromialgia en el propio informe. 

Yo llevaba más de un año de baja (3 de noviembre del 2015), había pasado el tribunal médico, por supuesto, denegado. Me habían realizado intervenciones quirúrgicas sin una base ni estudio, simplemente por “descarte”. La operación fue un desastre, una gran negligencia. Se tuvo que repetir con grandes secuelas psicológicas y físicas. Tuve un empeoramiento de la patología bestial, un dolor insoportable llegando a escuchar por parte del cirujano que el dolor era subjetivo y no necesitaba medicación. Todo por el desconocimiento y no buscar una causa a todo lo que me venía ocurriendo desde los 9 años. Cualquier intervención quirúrgica hace que el cuerpo se resienta y te priva temporalmente de movilidad, lo que ocasiona brotes en nuestra patología.

Además, hay 3 vertientes que los profesionales aseguran que son los desencadenantes: un accidente, alguna enfermedad vírica o un hecho traumático (físico o emocional) en los que se contemplarían las cirugías.

La fibromialgia es un trastorno caracterizado por dolor musculoesquelético generalizado acompañado por fatiga y problemas de sueño, memoria y estado de ánimo. Las mujeres son más propensas que los hombres a desarrollar fibromialgia. Muchas personas con fibromialgia también tienen dolores de cabeza tensionales, trastornos de la articulación temporomandibular, síndrome de colon irritable, celiaquía, ansiedad y depresión. Aunque aseguro que si se investigase en profundidad esta lista aumentaría de forma sorprendente.

En mi caso, desde los 14 años, según mi neurólogo (privado), ya me podrían haber diagnosticado la fibromialgia. Tengo síntomas desde los 9 años. He vivido más en el hospital que en mi casa. Lo he pasado muy mal. Del dolor de cabeza que tenía, me tiraba del pelo hasta arrancármelo y me pegaba porrazos contra lo que fuera. 

Cuando una persona lucha e intenta todo lo que le dicen los médicos, se vuelve cuadriculada, llegando a desarrollar ‘TOC’, porque en cuanto los profesionales sanitarios te recomiendan algo, lo llevas a raja tabla. Yo recuerdo que estaba tan entregada con la causa, que la primera vez que fui al neurólogo privado, como te hacen una serie de ejercicios en los que debes de anotar determinadas pautas, síntomas, etc, y previamente me había informado, yo llevaba en mis cuadernos absolutamente todo apuntado y otro para anotar. 

He ido descubriendo que a cada persona le afecta de una manera diferente la fibromialgia. Creo que sería imposible encontrar dos enfermos con los mismos síntomas o patrones de mejoría. Por ejemplo, el entorno climático en el que estés influye mucho, e ir a la costa, en mi caso, encuentro una mejoría bestial. Es verdad que tu patología no cambia por mucho que cambies de aire, pero los brotes sí, al igual que con la lluvia, un gran desencadenante de dolor en muchas personas y calmante en otras.

Yo llevo unas rutinas bastante definidas. Lo único que me salva de los brotes, cuando mi nivel es desesperante y ya no puedo más, es ir a urgencias y que me inyecten “dolantina y dexametasona”. En el pasado, he tenido épocas en los que, durante 4 meses, acudía a urgencias cada 15 días, incluso he llegado a pasar 3 días seguidos acudiendo. 

A nivel social también es muy duro todo. La gente me decía que soy una vaga y que no hacía nada. Me he sentido criticada y juzgada hasta sentirme completamente sola. Ya no solamente me refiero a amistades, sino que la familia es, en algunos casos, más dañina que el círculo de amigos. GRACIAS y debo de decirlo en mayúscula a mis padres, sobre todo a mi MADRE que lo sufre casi tanto como yo y es mi mayor apoyo. Sin ella sería una “rosa azul” un término utilizado en redes sociales cuando personas con patologías invisibles como la mía o el SFC, se rinden. 

Creo que uno de los puntos más difíciles de gestionar cuando sufres alguna de estas patologías invisibles es que siendo invisible la enfermedad, las críticas, acusaciones y el maltrato social sea tan visible.

Creo que los enfermos de patologías invisibles, poco reconocidas o no estudiadas, desde que empiezan con los síntomas, lo primero que tienen que hacer es quejarse socialmente hasta la saciedad. Así es la única manera de que se nos escuche, aunque sea por pesados y la unión sin críticas. Por eso, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados: Me gustaría saber si los políticos están dispuestos a compartir 24 horas con personas afectadas por la fibromialgia. Quiero que ellos vivan lo que es la realidad, que nos vean arrastrarnos hasta el baño por el dolor, que vean la cara de desesperación, que hay muchos días que ni siquiera podemos hacernos de comer o ducharnos. El observarnos durante 24 horas sería lo único necesario para que sintieran empatía. Nosotros no estamos locos y solamente queremos una vida digna.